Bilan de l'année 2008
Voilà plus d'un an que nous avons appris que
notre fils Thomas était atteint d'une tumeur glioneuronale maligne.
Un an, qui nous a permis de tirer pas mal de
leçons de vie; un an durant lequel nous avons baigné et nagé dans les méandres
de la médecine française.
Sans prétendre que ces observations soient
systématiquement vérifiées (chaque cas étant bien particulier), nous espérons
que nos lecteurs pourront peut-être tirer quelques conseils bénéfiques de ce
premier bilan:
- Dans un premier temps, nous pouvons dire que
la majorité des gens ont fait preuve de générosité et de solidarité. C'est
pour cela que nous remercions une nouvelle fois nos familles, amis, collègues
de travail, proches et anonymes qui nous soutiennent dans cette épreuve.
- Après le diagnostic de la maladie de Thomas,
nous avons « subi » la médecine plus exactement nous avons suivi
passivement le cursus médical « classique » proposé dans le cas de
Thomas.
Que faire d’autre après une telle
nouvelle ?
[J'en profite pour ouvrir une parenthèse patriotique :
Nous avons la chance d'être né français, il est bon de se le rappeler.
Nous
bénéficions de larges couvertures sociales et nous avons la possibilité
(certaines fois non sans mal) de se faire soigner par d'excellents médecins
et bénéficier de techniques de pointe.]
Malheureusement, au bout de quelques mois nous
avons appris qu'il peut être vital d'oser chercher soi-même d'autres
alternatives.
Oser chercher, oser faire preuve de scepticisme envers une
proposition médicale et oser la refuser.
Oser se dire, que pour sauver une
vie, on a le droit à ce qu’il y a de meilleur. Oser se battre pour
l'obtenir et oser sortir des sentiers
battus.
Lorsqu'on nous a dit que la tumeur de Thomas
était inopérable, qu'il fallait qu'il subisse des séances de radiothérapie
conformationnelle, qu'il ne lui restait environ que 6 mois à vivre.........
Après une
période difficile nous avons décidé de garder espoir : retrousser nos
manches et trouver la meilleure solution pour le sauver. Ce n’aurait pu être
possible sans l’aide de nos parents respectifs.
Oser se renseigner : sur le plan national
comme international; rechercher scrupuleusement des renseignements sur les
essais cliniques en cours, les nouveaux procédés thérapeutiques, les nouvelles technologies,
obtenir d'autres avis.
Bien sur ces interrogations peuvent engendrer
des prises de décision bien difficiles.
C'est comme cela que nous avons décidé que
Thomas ne ferait de la radiothérapie qu'en tout dernier recours.
C'est comme
cela que l'association a été créée; car à l'époque, il fallait envoyer Thomas
aux Etats Unis, à Boston, afin qu'il y soit opéré.
Finalement, peut-être qu’après ce tapage, en
tout cas nous pensons que grâce à l’association, une autre opportunité nous a été
offerte : c'est comme cela que nous sommes arrivés jusqu'au
service de neurochirurgie de l'hôpital Necker EN FRANCE sous la responsabilité du professeur Saint-Rose.
C'est
comme cela que Thomas a déjà été opéré deux fois et que l'ablation de 90 % de
la tumeur a pu être réalisée...
C’est comme ça que Thomas suit le protocole de chimiothérapie
BBSFOP prescrit par l’IGR (Institut Gustave Roussy), que sa tumeur ne progresse pas.
Si l’on ne s’était pas battu……….si on avait
suivi le cursus « normal »….......... Où en serait-on ???????????
Encore
aujourd’hui, nous pensons qu’il faut « surveiller » scrupuleusement
tout ce qui est fait et à faire (inscrit dans le protocole)
.
Parallèlement Thomas suit un traitement
homéopathique, il a vu un magnétiseur et prend des gouttes Poconeol (homéopathie), et des
fleurs de Bach (homéopathie) et pour finir nous lui donnons des produits Beljanski (après
nous être renseignés et avoir rencontré un «conseiller » en la matière)
.
Ces diverses méthodes aident et apportent un soulagement aux methodes conventionnelles.
De plus, après avoir lu le très fameux livre
« ANTI CANCER » de Servan-Schreiber, nous choisissons une
nourriture « Bio » et « anti-cancer ».
Cela paraît magique, utopique vu comme ça..... Mais c’est purement scientifique.
Il est
certain que l’on ne va pas faire n’importe quoi, n’importe comment. Nous
gardons l’esprit critique, la tête sur les épaules.
Lisez ce livre, vous serez surpris.......
Certes le combat est loin d'être fini...mais nous avons gagné des batailles…
L'association continue doucement son chemin,
les fonds récoltés ne seront, bien sur, plus destinés à financer une opération aux Etats Unis mais à ce que Thomas
puisse, si c’est possible, bénéficier de la protonthérapie, et aider la recherche sur les tumeurs
glioneuronales malignes des enfants de moins de 5 ans.
Aujourd’hui
l’association a acheté un endoscope pour le service du professeur Saint-Rose.
30/12/2008 :
Thomas va entamer un 4ème cycle de
chimiothérapie. son audiogramme est bon (pas de déficit lié
à la chimio).
La chimio le fatigue énormément, mais il reste toujours très courageux...
9 janvier 2009 : prochaine IRM
5 février 2009 : Rendez vous à
Necker pour faire le point, avant certainement la dernière opération visant
toujours une exérèse (ablation) maximum.
2009 = espoirs….
Sur ces mots, Thomas, ses parents ses
sœurs, sa famille vous souhaitent à tous de passer de très bonnes fêtes de fin
d’année, profitez bien de chaque moment de bonheur…
