Bilan
de l'année 2009
Voici l'année 2009 qui se termine, le bilan est bien
évidemment très positif, nous sommes heureux de voir
Thomas s'épanouir normalement, la vie de famille peut reprendre
un cours normal.
Si la normalité peut blaser certaines personnes, Nous, on la savoure après avoir traversé de rudes épreuves.
L'année 2009 n'aura pas très bien commencé :
Thomas a été hospitalisé pour la varicelle
début janvier.
Dur dur !! Branché pendant une semaine, il a exprimé son ras le bol avec colère.
Puis de mauvaises nouvelles, plus sérieuses nous affectent durement.
Fin Janvier, l'IRM de contrôle n'est pas bonne : la tumeur a légèrement grossi.
Ce qui veut dire que la chimiothérapie ne fait plus d'effet pour la contenir.
Ce qui veut dire qu'il ne reste que deux solutions pour combattre la maladie : opération et rayons !!!!!
Nous avions espéré plus de sursis, que Thomas atteigne
l'âge de 5 ans pour que son cerveau soit irradié sans trop
de dommages.
Mais nous en demandions trop, l'enjeu n'est plus de repousser la
radiothérapie pour éviter trop de séquelles mais
de sauver la vie de notre fils.
Nous savons que tout va s'accélérer, le temps presse,
chaque jour compte. Nous ne sommes pas sur qu'il s'en sortira.........
Thomas est opéré à Necker le 06 Février
2009. Les neurochirurgiens pratiquent une dérivation
définitive afin que le liquide céphalo-rachidien irrigue
le cerveau normalement.
Thomas est soulagé, la pression intra crânienne disparaît.....
Le professeur SAINTE ROSE et le Docteur PUGET ne cachent pas leur
inquiétude, il faut agir vite pour opérer
: intervention programmée le 18 Mars 2009.
18 Mars 2009 – nouveau départ pour le bloc.........
Les résultats ne sont pas bons, pas bons du tout.....
TOUT S EFFONDRE.........
La tumeur a repris sa taille initiale, tumeur hémorragique donc
active, difficile de distinguer les bonnes des mauvaises cellules....
C'est le soir même dans la chambre d'hôtel que Christophe et moi craquons.
Heureusement, cela ne restera qu'un mauvais souvenir, mais le fait de
l'évoquer rappelle le désespoir qui nous a envahi :
- C'est finit pour lui ?
- Notre fils doit-il quitter cette terre précocement?
- C'est comme ça, c'est marqué?
- On ne peut rien y faire?
- Doit-on s'acharner?
Seul point positif la tumeur a grossi en reprenant sa place initiale, elle ne s'est pas propagée....
Thomas est toujours aussi courageux….
LE COMBAT CONTINU.....
Il faut réopérer rapidement, un délai de 3
semaines serait idéal : il faut que Thomas tienne le coup et
qu'il soit prêt, on met toutes les chances de son
côté.
Il faut qu'il cicatrise correctement, il ne faut surtout pas qu'il attrape de microbes.
En attente de la prochaine intervention, nous essayons de trouver la
méthode d'irradiation qui pourrait convenir à son jeune
âge.
A nouveau, nous pensons aux séquelles de la
radiothérapie, peut être que nous nous sommes axés
sur ces recherches afin d'éviter de penser au pire.
Peut-être.......... Rester actifs............. Avoir l'impression
d'être utiles.......
Nous pennons contact avec les centres de protonthérapie
Européens – (protons = irradiation plus ciblée sur
la tumeur donc les tissus sains sont partiellement
préservés) mais beaucoup d'attente, et pour un jeune
enfant des anesthésies quotidiennes.
L'hadronthérapie (ions carbones = particules lourdes plus de
dégâts sur les tumeurs mais pas assez de recul sur les
effets secondaires)
Le cyberknike......
On attend.......
Le 14 avril 2009 : Thomas est prêt pour une nouvelle intervention.
Rererebelote
ET LA !
Le
docteur PUGET, accompagné du Professeur STE ROSE, l'IRM à
la main, le sourire aux lèvres, nous annonce qu'elle a tout
enlevé.
PLUS RIEN – NADA – QUEDALLE.
Christophe pleure de joie.
Personnellement j'ai eu beaucoup plus de mal à réaliser,
pour moi l'ablation totale de la tumeur était impossible,
je l'avais définitivement occultée.
Quelle prouesse des neurochirurgiens.
Quel courage de la part de notre fils : il a tenu le coup, il fallait qu'il soit d'attaque en trois semaines : PARI GAGNE
Tout ce chemin, toutes ces épreuves : OUF...
Maintenant le traitement complémentaire :
Ce sera finalement la radiothérapie conformationnelle, classique
avec des photons : ces particules permettent d'irradier avec une marge
au cas où des cellules cancéreuses n’auraient pas
été enlevées par la chirurgie.
Mais surtout pas à BORDEAUX (vous savez tous pourquoi ).
Donc à l’IGR. Le mois de juin sera jalonné de trajets ORLEANS – VILLEJUIF,
Thomas nous fera encore la démonstration de sa force, de sa
volonté et de son courage : en plus des 4 heures de route
quotidienne, il faudra qu'il mette le masque , qu'il s'allonge pour que
l'appareil tourne autour de lui : PARI GAGNE.
C'est fatigué qu'il finira ses séances de radiothérapie. C'est fini, les traitements sont terminés.
Maintenant on passe à la phase de surveillance : nous n'oublions
pas qu'il y a une chance sur 2 pour que la tumeur ne récidive
pas. Puis existe de gros risques de séquelles liés
à la radiothérapie.
Mais Thomas est VIVANT, il n'a plus de tumeur........
ET CA C'EST LE BILAN DE L ANNEE 2009
On reprend une vie normale : de vraies vacances, l'école, le
boulot, la rentrée, Halloween, les anniversaires, Noël et
ses préparatifs (dinde ou chapon ? ) ....
Faut-il se faire vacciner ou non contre le virus de la grippe A? ,etc....
Petite parenthèse : Sans être moralisatrice, il ne faut
pas oublier que les enfants ou adultes traités par
chimiothérapie peuvent mourir d'un simple petit virus : leurs
défenses immunitaires sont trop faibles pour lutter, attention
à la contagion.
Courage à ceux qui combattent la maladie, Courage à ceux qui ont perdu un être cher.
Comme nous l'avons dit précédemment, l'association de
Thomas reste active, financièrement pour aider la recherche,
physiquement pour soutenir les parents d'enfants malades, nous restons
à l'écoute, prêt à donner d'éventuels
conseils.
Nous tenons à renouveler nos remerciements à : nos
familles, nos amis, nos proches, nos collègues, des
connaissances, des anonymes, les bénévoles :
Chacun a participé à sa manière à nous soutenir et donc à soutenir THOMAS .....
MERCI, MERCI INFINIMENT
JOYEUX Noël , Bonnes fêtes de fin d’année
