Bilan de l'année 2010



Thomas a donc commencé son année scolaire en Grande Section de maternelle.
Il bénéficie d'une nouvelle AVS : Nathalie. Le courant passe très bien entre tous les deux.
De plus, tout comme ses petits camarades, Thomas fait la sieste à l 'école l'après midi, après avoir mangé à la maison : ce fût dur au départ : car qu'est ce qu'on aime son p'tit lit douillet !
Alors, petit compromis : étant fan de spiderman : il amène son oreiller spiderman et là tout va mieux…..

Joyeux Noel



La frustration de Thomas est toujours présente :
Ne plus être l'objet de toutes les attentions en étant « Thomas le Courage », le petit garçon soldat qui bat la maladie…

Le bilan effectué par les membres du CAMSP ( Centre action médico-social précoce) de PERIGUEUX confirme cet état : Thomas « travaillera » donc avec la psychomotricienne sur trois points :
Nous allons donc au CAMSP tous les mercredis matin.

En ce qui concerne ses yeux : c'est pas terrible.  Nous allons à Bordeaux tous les mois voir les orthoptistes qui préconisent toujours de cacher l'œil gauche (le plus fort) quelques jours par semaine.
Mais les résultats ne sont pas satisfaisants : Thomas ne voit pratiquement pas de l'œil droit... Donc rendez vous est pris auprès du services d'ophtalmologie du CHU de LIMOGES.
Le professeur qui nous reçoit examine Thomas et nous explique : une opération n'améliorera pas sa vision et sera purement esthétique.
Cacher l'oeil gauche ne sert plus à rien car à compter de 5 ans, le cerveau a « scellé » les données relatives à la vision.....
Bon donc : changement de lunettes avec des verres beaucoup plus adaptés à sa vue et opération envisagée au cours de l'année 2011.
Thomas est content, évidemment, il peut changer de couleur de Lunettes et ce sera : VERT !
Et donc : Nous n'iront plus du tout au CHU De Bordeaux, prochain rendez vous à Limoges vers le mois de mars 2011....

OCTOBRE : le Mercredi 6 octobre 2010.
C'est parti pour l'incroyable aventure vers les étoiles

Avec l'association Make a Wish France représentée par Martine , bénévole; Nous voilà donc en route tous les 5 , accompagnés de Mamie Michelle et papi Daniel vers
LA CITE DE L ESPACE à TOULOUSE !
www.cite-espace.com

A notre arrivé à l'hôtel : SURPRISE !
une tenue complète d'astronaute de la NASA attend THOMAS. Evidemment on l'essaie tout de suite et ça donne ça :

Joyeux Noel

Le jour J, nous sommes accueillis par Richard et Florence. Immédiatement le courant passe très bien entre Richard et Thomas et la visite commence : féérique, ludique, instructive....
Nous revenons les bras chargés de cadeaux et des étoiles plein la tête !

Thomas et Richard  Thomas sur le Moon Runner


Merci Make a Wish France, merci Martine, merci la Cité de l'Espace d'avoir pu réaliser le vœu de notre petit explorateur !

Page Make A Wish consacrée à Thomas

1er NOVEMBRE 2010 : 07h15 : GROSSE FRAYEUR !
Christophe entend un bruit peu habituel dans la chambre de Thomas. Il le découvre sur le côté les yeux grands ouverts, la bouche pleine de bave, pris de tremblements, il ne réagit pas au son de sa voix...
Christophe prévient rapidement les secours. Le SAMU et les pompiers nous expliquent que Thomas est dans le coma.
Nous sommes effondrés, que s'est-il passé ?
Tout allait bien la veille au soir ! C'est la maladie qui est revenue et qui va l'emporter !? C'est finit ?
C'est une récidive fulgurante ? Va-t-il revenir à lui ?
Il est transporté aux Urgences du CH de Périgueux, il passe un scanner : 1er ouf de soulagement RIEN sur les images.
Le SAMU transporte Thomas eu CHU de LIMOGES : il est branché sous respirateur artificiel et est admis en service de réanimation.
Une batterie de tests est effectuée : il s'agit d'une crise d'épilepsie : « orage électrique » certainement lié aux grands nombres d'interventions que Thomas a subi au niveau du cerveau.

Va-t-il garder des séquelles de cette crise ? Va-t-il reparler ? Remarcher ? Garder ses facultés intellectuelles ?
Le soir même de son admission : Thomas arrive à se détacher et s'extube tout seul , agacé d'être branché !
Là on sent bien que le « naturel » de notre fils revient au galop !
Et le personnel soignant nous invitent (ou nous supplient ) à lui rendre visite en dehors des heures autorisées !
La crise d'épilepsie l'a beaucoup fatigué mais il ne souffre d'aucune séquelle !
Ouf. Thomas est rapatrié en pédiatrie à Périgueux pour repasser un électro-encéphalogramme.
Il ne lui tarde qu'une seule chose c'est courir dans les couloirs avec ses chaussons spiderman !
Mais Thomas grandit et les couloirs de l'hôpital c'est lassant !
Malgré les nombreuses visites et les nombreux cadeaux qu'il a reçus à l'hôpital, Thomas est agacé par le milieu hospitalier, difficile de faire face à son impatience...

Un traitement, le seul utilisé et efficace, est mis en place contre les crises d'épilepsie : la micropakine.
Au final 2 sachets matin et soir pendant au moins deux ans.
Le traitement fatigue beaucoup Thomas qui se retape petit à petit.

Voilà Thomas est donc épileptique, rien de catastrophique mais une grosse frayeur !

Bilan trimestriel Thomas a passé son IRM de contrôle le 2 décembre 2010 : Rien à signaler

Visite à l'IGR avec le Docteur Grill le 7 décembre 2010 : c'est OK
Suivie d'une évaluation neuropsychologique : pas de problème majeur hormis la fatigue et la psychomotricité fine.


Et ...Noël approche avec son lot de décorations, de listes au Père Noël, d'excitation..................

Évidemment Thomas réalise une liste sans fin quoique ...rallongée à chaque publicité diffusée à la télé!
Nous fêtons Noël tous les 5, tranquilles, au chaud, avec juste quelques flocons (eh oui !)
Ensuite nous recevrons la visite des papis et mamies pour fêter la nouvelle année !
Que du Bonheur !!!
rt(
Comme chaque année nous remercions ceux qui nous soutiennent de près ou de loin, cette année aura été bien sûre très positive : Thomas est là, il va bien, il grandit bien !
Bien sûr nous aurons eu de grosses frayeurs , le spectre de la maladie est toujours angoissant pour toute la famille.......
MAIS, plus on avance et plus la date de l'opération s'éloigne (avril 2009) et ça c'est MEGA POSITIF !

Nous pensons également à ceux qui sont partis...... Anne-Marie ,Fred..... à ceux qui restent........à ceux qui luttent........... Nous vous souhaitons de savourer les bonheurs quotidiens, en famille ou entre amis

Bonne année 2011 !