Bilan
de l'année 2010
Thomas a
donc commencé son année scolaire en Grande
Section de maternelle.
Il bénéficie d'une nouvelle AVS : Nathalie. Le
courant passe très bien entre tous les deux.
De plus, tout comme ses petits camarades, Thomas fait la sieste
à l 'école l'après midi,
après avoir mangé à la maison : ce
fût dur au départ : car qu'est ce qu'on aime son
p'tit lit douillet !
Alors, petit compromis : étant fan de
spiderman : il amène son oreiller spiderman et là
tout va mieux…..
La frustration de Thomas est toujours présente
:
Ne plus
être l'objet de toutes les attentions en étant
« Thomas le Courage », le petit garçon
soldat qui bat la maladie…
Le bilan effectué par les membres du CAMSP ( Centre action
médico-social précoce) de PERIGUEUX confirme cet
état : Thomas « travaillera » donc avec
la psychomotricienne sur trois points :
- La frustration de sa toute
puissance
- l'expression de sa colère et de sa tristesse
- les troubles de l'équilibre.
Nous allons donc au CAMSP tous les mercredis matin.
En ce qui
concerne ses yeux : c'est pas terrible. Nous
allons
à Bordeaux tous les mois voir les orthoptistes qui
préconisent toujours de cacher l'œil gauche (le
plus fort) quelques jours par semaine.
Mais les résultats ne sont pas satisfaisants : Thomas ne
voit pratiquement pas de l'œil droit... Donc rendez vous est
pris auprès du services d'ophtalmologie
du CHU de LIMOGES.
Le professeur qui nous reçoit examine Thomas et nous
explique : une opération n'améliorera pas sa
vision et sera purement esthétique.
Cacher l'oeil gauche ne
sert plus à rien car à compter de 5 ans, le
cerveau a « scellé » les
données relatives à la vision.....
Bon donc :
changement de lunettes avec des verres beaucoup plus adaptés
à sa vue et opération envisagée au
cours
de l'année 2011.
Thomas est content, évidemment, il peut changer de
couleur de
Lunettes et ce sera : VERT !
Et donc : Nous n'iront plus du tout au CHU De Bordeaux, prochain rendez
vous à Limoges vers le mois de mars 2011....
OCTOBRE : le
Mercredi 6 octobre 2010.
C'est parti pour l'incroyable aventure vers les étoiles
Avec l'association Make a Wish France
représentée
par Martine , bénévole;
Nous voilà donc en route tous les 5 , accompagnés
de Mamie Michelle et papi Daniel vers
LA CITE DE L
ESPACE à TOULOUSE !
A notre arrivé à l'hôtel : SURPRISE !
une tenue complète d'astronaute de la NASA attend THOMAS.
Evidemment on l'essaie tout de suite et ça donne
ça :
Le jour J, nous sommes accueillis par Richard et Florence.
Immédiatement le courant passe très bien entre
Richard et Thomas et la visite commence :
féérique, ludique, instructive....
- La base des enfants : construire la fusée
Ariane, la faire
décoller......fabriquer une fusée à
eau.....
- Visite du vaisseau SOYOUZ (c'est incroyablement petit), de
la station
mir
- IMAX :Visionnage d'un film en 3 D sur écran
méga géant avec des images prises par le
satellite HUBBLE : que du bonheur !
- Rencontre avec les extras terrestres.. étrange
- Pause déjeuner à
l'astronaut'café en
compagnie de Serge, un astronome passionné,talentueux
dessinateur, riche d'anecdotes sur les astronautes, les
planètes , les étoiles, les vaisseaux, les
techniques mises au point par les hommes pour explorer notre
ciel...........
- ET ENFIN : nous avons tous MARCHE SUR LA LUNE avec le moon
runner
: Gé-ant
Un appareil que l'on accroche à la taille permet de marcher
aussi légèrement que sur la lune :
bilan : des kangourous ivres et morts de rire ! ! !
Nous revenons les bras chargés de cadeaux et des
étoiles plein la tête !
Merci Make a Wish France, merci Martine, merci la Cité de
l'Espace d'avoir pu réaliser le vœu de notre petit
explorateur !
Page Make A Wish consacrée à Thomas
1er NOVEMBRE 2010 : 07h15 : GROSSE FRAYEUR !
Christophe entend un bruit peu habituel dans la chambre de Thomas.
Il le découvre sur le côté les yeux
grands ouverts, la bouche pleine de bave, pris de tremblements, il ne
réagit pas au son de sa voix...
Christophe
prévient rapidement les secours. Le SAMU et les pompiers nous expliquent que Thomas est dans le coma.
Nous sommes effondrés, que s'est-il passé ?
Tout
allait bien la veille au soir ! C'est la maladie qui est revenue et qui
va l'emporter !? C'est finit ?
C'est une récidive fulgurante
? Va-t-il revenir à lui ?
Il est transporté aux Urgences du CH de
Périgueux, il passe un scanner : 1er ouf de soulagement RIEN
sur les images.
Le SAMU transporte Thomas eu CHU de LIMOGES : il est
branché sous respirateur artificiel et est admis en service
de réanimation.
Une batterie de tests est effectuée : il s'agit d'une crise
d'épilepsie : « orage électrique
» certainement lié aux grands nombres
d'interventions que Thomas a subi au niveau du cerveau.
Va-t-il garder des séquelles de cette crise ? Va-t-il
reparler ? Remarcher ? Garder ses facultés intellectuelles ?
Le soir même de son admission : Thomas arrive à se
détacher et s'extube tout seul , agacé
d'être branché !
Là on sent bien que le « naturel » de
notre fils revient au galop !
Et le personnel soignant nous invitent
(ou nous supplient ) à lui rendre visite en dehors des
heures autorisées !
La crise d'épilepsie l'a beaucoup fatigué mais il
ne souffre d'aucune séquelle !
Ouf. Thomas est rapatrié en pédiatrie à
Périgueux pour repasser un
électro-encéphalogramme.
Il ne lui tarde qu'une seule chose c'est courir dans les couloirs avec
ses chaussons spiderman !
Mais Thomas grandit et les couloirs de l'hôpital c'est
lassant !
Malgré les nombreuses visites et les nombreux cadeaux qu'il
a reçus à l'hôpital, Thomas est
agacé par le milieu hospitalier, difficile de faire face
à son impatience...
Un traitement, le seul utilisé et efficace, est mis en place
contre les crises d'épilepsie : la micropakine.
Au final 2
sachets matin et soir pendant au moins deux ans.
Le traitement fatigue beaucoup Thomas qui se retape petit à
petit.
Voilà Thomas est donc épileptique, rien de
catastrophique mais une grosse frayeur !
Bilan trimestriel
Thomas a passé son IRM de contrôle le 2
décembre 2010 : Rien à signaler
Visite à l'IGR avec le Docteur Grill le 7
décembre 2010 : c'est OK
Suivie d'une évaluation neuropsychologique : pas de
problème majeur hormis la fatigue et la
psychomotricité fine.
Et ...Noël approche avec son lot de décorations, de
listes au Père Noël, d'excitation..................
Évidemment Thomas réalise une liste sans fin
quoique ...rallongée à chaque
publicité diffusée à la
télé!
Nous fêtons Noël tous les 5, tranquilles, au chaud,
avec juste quelques flocons (eh oui !)
Ensuite nous recevrons la visite des papis et mamies pour
fêter la nouvelle année !
Que du Bonheur !!!
rt(
Comme chaque année nous remercions ceux qui nous soutiennent
de près ou de loin, cette année aura
été bien sûre très positive
: Thomas est là, il va bien, il grandit bien !
Bien sûr nous aurons eu de grosses frayeurs , le spectre de
la maladie est toujours angoissant pour toute la famille.......
MAIS,
plus on avance et plus la date de l'opération
s'éloigne (avril 2009) et ça c'est MEGA POSITIF !
Nous pensons également à ceux qui sont
partis...... Anne-Marie ,Fred..... à ceux qui
restent........à ceux qui luttent...........
Nous vous souhaitons de savourer les bonheurs quotidiens, en famille ou
entre amis
Bonne année 2011 !