Nous nous appelons Christophe et Valérie. Nous habitons à Périgueux, en Dordogne.
Nous sommes parents de trois enfants : une fille chacun et ensemble un petit garçon. Bref, une famille recomposée.

Thomas est né en juin 2005.

En 2006, Thomas présente un strabisme ( il a son oeil gauche qui rentre vers l’intérieur) , il devra porter des lunettes. Bon, finalement, tant mieux plus ce problème est traité de bonne heure, plus vite il sera corrigé.

Thomas est un petit homme tout blond qui  se développe tout à fait normalement, il est très remuant, éveillé, il a même de l’avance sur la parole.

Comme nous travaillons tous les deux , il va chez une nounou.

En début septembre 2007, Thomas est bizarre, il change de comportement. Il ne veut plus aller chez sa nounou, il se réveille plusieurs fois par nuit en pleurant.

Nous pensons alors aux terreurs nocturnes, problèmes chez la nounou, peur de l’abandon…

Dans le même temps, nous constatons que Thomas développe un strabisme de l’œil droit.

Nous prenons rendez vous chez l’ophtalmologiste qui le suit.  Il lui change ses lunettes et nous explique que dans plus de 90% des cas le problème sera résolu.

Si ce n’est pas le cas, il faudra faire un scanner pour vérifier si le problème n’a pas une origine neurologique.

Nous laissons le problème neurologique de côté, bien que le mot « tumeur » nous ait très rapidement traversé l’esprit.

Ca n’arrive qu’aux autres ce genre de maladie grave. Pas notre petit bout’chou. Ca va s’arranger avec ses nouvelles lunettes !

Malheureusement en quelques jours son état va se dégrader rapidement.

A la maison comme chez la nounou : il ne veut plus rester tout seul, il ne joue plus, il paraît angoissé.  Une grosse déprime ? Ca arrive chez les enfants.

Le pédiatre pense aussi à cette hypothèse.

Puis Thomas somnole toute la journée, il ne veut plus manger, il se met à vomir, il est triste.

Quelque chose d’autre ne va pas, il perd du poids, intuitivement, nous téléphonons à notre pédiatre. Nous lui expliquons que les choses empirent et nous décidons de l’emmener aux urgences pédiatriques.

Nous préparons son sac car nous pensions qu’ils allaient le garder en observation car Thomas avait perdu un kilo. Nous étions inquiets, c’est sûr mais pas affolés.

Le pédiatre de l’hôpital nous explique que Thomas va passer un scanner de la tête. Il nous accompagne dans l’ambulance.

Tiens ? le pédiatre vient avec nous ? bon.

Thomas passe le scanner, il est toujours somnolent.

Le pédiatre récupère les images.

Le visage fermé, il cherche précipitamment une pièce pour nous parler.

Là, ça commence à devenir très inquiétant.

Il pose le scanner sur un support lumineux, nous regarde et nous dit gravement «  il y a quelque chose » ; «  il a une tumeur, elle est nécrosée et mal placée ».

Non ! tumeur dans la tête, il va mourir, on va perdre notre enfant ! Pourquoi nous , c’est pas vrai ! Qu’avons-nous fait pour mériter ça ?

Le pédiatre nous laisse seuls quelques minutes, nous pleurons, c’est difficile de réaliser ce qui vient de nous tomber dessus. J’accompagne Thomas le soir même à BORDEAUX, en ambulance, c’est urgent.

Nous arrivons en service de neurochirurgie.

Complètement perdus, comme de vivre un cauchemar éveillé.

HAINE,  INJUSTICE,  PEUR , pourquoi lui ??

On nous explique que Thomas à une hydrocéphalie due à sa tumeur.

La tumeur empêche le liquide qui irrigue le cerveau de circuler normalement. Dans sa tête tout est comprimé.

Il souffre.

Le neurochirurgien nous explique qu’il faut enlever le trop plein de liquide (céphalo- rachidien)

Un trou dans le sommet du crâne pour évacuer : une dérivation externe.

Tout va très vite, heureusement nous sommes bien accueillis par le personnel hospitalier, le neurochirurgien et nous sommes soutenus par nos familles.

Après cette dérivation Thomas redevient comme avant. Il est soulagé, nous aussi . Comme il devait souffrir ! tout devient logique dans son comportement ultérieur.

Ensuite il passe une IRM ; La tumeur est super mal placée : sur le tronc cérébral : entre le cerveau et le cervelet.

Le neurochirurgien va opérer par l’arrière , il ne nous cache pas que l’opération est très risquée, il va ouvrir  dans le cou et la nuque de Thomas, enlever un carré d’os du crâne pour accéder au milieu,(à la limite des outils chirurgicaux) lieu où a poussé cette cochonnerie.

L’opération durera 7 heures.

Le neuro chirurgien réalise une prouesse technique. Mais il ne pourra enlever la tumeur, une petite biopsie est réalisée.

Il faut analyser cette tumeur. Selon son expérience, deux sortes de cellules constituent cette boule. Cette tumeur est rare, (moins de 200 cas dans le monde) de part sa localisation, le jeune âge de notre fils et sa constitution, mais le praticien  ne pourra se prononcer que quand les cellules seront analysées.

Thomas reste allongé pendant 10 jours, mais il est très courageux. Nous sommes impressionnés par sa volonté.

Il subira aussi une dérivation interne. (on met son tuyau sous la peau et le trop plein de liquide s’évacue dans la péritoine )

Nous dormons à tour de rôle avec lui et nous bénéficions d’une chambre à la maison des parents : Maison crée par la fondation Ronald M’c Donald dans l’enceinte de l’hôpital. Le personnel est formidable, l’aménagement est cossu et apaisant.

Le résultat tombe Thomas a une tumeur cancéreuse maligne : un astrocytome anaplasique.

En fait deux choses composent sa tumeur : le petit centre a des cellules qui se multiplient vite, c’est agressif.( grade III sur une échelle de IV) Autour les cellules se multiplient plus lentement, moins agressifs.(grade I)

Nous avons plein de questions, surtout quant à sa survie, mais seuls les pédiatres oncologues pourront nous répondre.

Ce que nous retenons c’est qu’il faudra essayer de le garder en vie jusqu’à ses 5 ans, son cerveau pourra alors être irradier sans trop de séquelles (le cerveau arrive à maturité à 5 ans), et puis espérer que la science progresse dans ce domaine.

Ca y est nous sommes donc au bout de la recherche médicale.

Une fois en partie rétabli, (Thomas ne peut pas encore marcher seul, il a perdu des muscles et ses cuisses sont douloureuses).

 Nous sommes transférés à l’hôpital des enfants.

Le service  de cet étage est plein à craquer. Nous avons toujours du mal à réaliser ce qui nous arrive.

Les pédiatres oncologue parlent de chiomiothérapie, les rayons sont déconseillés car il est trop jeune. Son espérance de vie ? Heu… « Thomas a une maladie grave qui met en danger sa vie. »

Nous sentons que les praticiens sont embêtés par la rareté de cette maladie.

Ils ont demandé une deuxième analyse de la biopsie. La décision du traitement (protocole) sera prise qu’après cette seconde analyse.

Ensuite nous sommes autorisés à rentrer à la maison. Complètement perdus, nous avons perdu nos marques, nos repères, l’avenir est incertain. Thomas est toujours aussi courageux, son sourire nous illumine.

Pendant la période d’hospitalisation, les grands parents se sont occupés des deux grandes soeurs.

Thomas va encore être opéré : un prélèvement lombaire pour voir si de mauvaises cellules ne sont pas dans la moelle épinière puis la pose d’une chambre : ce qui permet de passer directement le produit de chimiothérapie dans une veine principale.

Les résultats de la 2 ème analyse sont arrivés, nous n’en savons guerre plus ; en gros les seconds résultats confirment les premiers.

L’oncologue nous convoque et explique que Thomas va faire partie d’une étude clinique qui fait intervenir deux molécules de chimiothérapie : Le Témodal et l’irinotécan.

Nous signons les papiers.

Thomas va d’abord faire deux « cures » de 21 jours chacune et passera une IRM.

Au bout de 2 cures la tumeur a légèrement diminuée ( de 1 à 2 mm). Les résultats de l’IRM ne sont pas très satisfaisants.

Nous repartons pour 2 cures supplémentaires.

Nos journées sont rythmés par la prise des médicaments, la tension , la prise température, les examens médicaux.  

L’inquiétude que Thomas ne mange que très peu mais il supporte bien le traitement. Il est seulement fatigué, mais c’est le clown du service.

Et heureusement la présence de blouses roses (bénévoles)  qui viennent faire des activités ludiques vient combler les longues journées. Il a aussi les blouses oranges qui prêtent des jeux, des livres des DVD.

Nous faisons également la connaissance d’autres parents d’enfants souffrant de tumeur au rein, leucémie.. Nous partageons nos angoisses. Nous sympathisons avec l’équipe médicale du service, toujours souriante. (puéricultrices, infirmières, aide soignantes, internes, externes).

Le 10 février 2008 c’est la fin des quatre cures.

Les mauvaises nouvelles tombent : L’IRM suivant n’est pas bon, la tumeur a grossi (3à 4 mm), la tumeur est inopérable,(beaucoup trop risquée)il va falloir envisager les rayons avec toutes les séquelles que cela va entraîner : intellect, motricité ….

 Dans l’espoir de retarder les rayons, nous récupérons le dossier de Thomas et commençons activement nos recherches sur internet (curiethérapie, immunothérapie, chirugie,)  et demandons des avis. (Suisse, Allemagne, Belgique, Etats-Unis, centres hospitaliers français…) beaucoup de molécules sont encore à l’essai et ne sont pas applicables à l’homme.

Les traitements existants ne sont pas très efficaces pour ce genre de tumeur.

Nous sommes renseignés sur la protonthérapie : deux centres en France l’un à ORSAY(Institut Curie), l’autre à NICE ; Cette technique est à la base utilisée pour les tumeur de l’œil mais également pour certaines tumeurs intra-craniennes. A ORSAY, certains jeunes enfants sont traités, le gros avantage c’est qu’il y a beaucoup moins de séquelles, les protons étant beaucoup plus « maniables » que les photons (radiothérapie).

Cependant, la mise en œuvre de cette technique (anesthésie, nombreuses demandes, coûts importants..) est très longue, trop longue pour Thomas qui ne peut attendre 3 mois.

Trois mois, il faut faire vite….le temps est précieux.

Le radiothérapeute de Bordeaux confirme que la protonthérapie est une méthode idéale pour son âge mais les délais sont trop longs….

Il faut se dépêcher de faire des rayons sur sa tumeur, plus on attend, plus elle grossit plus il faut irradier large, plus il y aura des séquelles…de toute façon Thomas n’aura qu’une chance sur 10 de s’en sortir.

Résultat, en France Thomas ne peut être traité par la protonthérapie, nos espoirs s’effondrent.

Nous avons l’impression d’être abandonnés par la médecine, nous doutons : pourquoi se casseraient-ils la tête pour un enfant condamné alors !

Nous parlons de notre colère aux praticiens qui nous rassurent, ils feront tout pour le sauver.

On ne baisse pas les bras , une chance sur 10 ;  C EST LA CHANCE DE THOMAS ! il faut la saisir , se battre !

En attendant d’avoir d’autres réponses aux centaines de mails envoyés.

Thomas est programmé pour avoir ses premiers rayons (radiothérapie conformationnelle)

Le 1^er avril 2008, 33 séances, l’échéance approche.

Ma soeur a effectué un séjour d'un an dans la ville de Boston  -USA-en tant que jeune fille au pair dans une famille dont la maman est gynécologue. Ayant gardé de très bons contact avec  ma soeur,  Elaine (c'est son prénom) apprend que THomas est malade. 

Elaine ( canadienne d'origine ,parle et écrit le français) , connaît des pédiatres oncologues , neurochirurgiens ...  américains.

Chambre mère-enfant neurochirurgie pédiatrique, hopital Necker

L'IRM post-opératoire démontre que l'équipe du professeur Sainte-Rose et du docteur Puget a retiré de 80 à 90 % de la tumeur.

Ils sont satisfaits.      C'EST UNE REUSSITE...

Thomas est resté 3 jours en réanimation. Nous avons pu être avec lui ces 3 jours de 13h à 20h...

Thomas a une belle cicatrice horizontaled'une quinzaines de centimètressur le dessus du crâne.

Opération de Thomas à Necker le 11 Juin 2008

Une étape de plus est passée.

  Le professeur STE ROSE et le docteur PUGET  passent par la même voie que la dernière fois pour accéder au  reste de la tumeur.

Cette opération du 11 juin 2008, est plus difficile que prévue :Thomas a perdu beaucoup de sang au cours de l'intervention (il a du être transfusé à deux reprises ) , de plus le reste de la tumeur étant infiltrant (incrusté dans les tissus sains) tout n'a pas pu être enlevé sous peine de séquelles irréversibles. (il reste 5 à 10 %)

Thomas a mis un peu plus de temps à récupérer , il est resté intubé pendant 48 heures.

Notre petit bout est revenu en chambre le vendredi en fin de matinée.

Nous observons attentivement chacun de ses mouvements , il bouge normalement…(main gauche, main droite, pied gauche pied droit ouf)

Rien d’anormal , pas de séquelle, ses yeux bougent  ouahou  c’est merveilleux….

Il recommence à marcher avec une aide le samedi et tout seul le dimanche !!

Le lundi son pansement est enlevé et nous pouvons rentrer.

Avant de partir , nous avons rendez vous , à l’IGR «  Institut Gustave Roussy » à VILLEJUIF -94- (1^er centre de lutte contre le cancer en Europe www.igr.fr)

Nous sommes reçus par le docteur Grill qui nous confirme que la tumeur de Thomas est rare ( l’hôpital Necker a opéré 9 tumeurs thalamo-pédonculaire en 20 ans).

La tumeur développée par Thomas comprend à la fois des cellules malignes et bénignes.

Il est possible et nécessaire d’opérer une 3 ème fois pour enlever ce qui est encore possible de retirer. La 3 ème opération devrait être programmée pour le mois d’août.

Le docteur Grill nous propose un protocole de chimiothérapie qui devrait démarrer sous peu et effectué à BORDEAUX  et PERIGUEUX ;

Ce protocole existe depuis 18 ans, c’est le BBSFOP ; Il est composé de 6 médicaments. (5 par intraveineuse et 1 par voie orale)

Thomas devra subir ce traitement pendant 63 semaines avec des contrôles par IRM , bilans sanguins , audiogrammes.

Cette chiomiothérapie est globalement bien supportée par les enfants qui peuvent continuer à vivre normalement. (Thomas devrait faire sa 1 ère rentrée scolaire au mois de septembre).

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