J'ai eu, beaucoup de mal à revenir sur le site de Thomas.
Personnellement j'ai eu beaucoup de mal à me remettre de cette "fausse alerte" .
Tout a basculé , un très mauvais flash back m'a envahi, je ne me sentais plus la force d'affronter une nouvelle fois la maladie, plus la force de gérer quoique ce soit !
Mais bon c'est finit ! Une nouvelle rentrée approche pour Thomas:
Beaucoup d'agitation, d'impatience...
Une petite école et une grande Kermesse!
Thomas va voir une psychologue. Cela lui permet d'avoir une écoute professionnelle, une oreille extérieure à la famille.
Depuis il parle moins de sa maladie, il a été perdu en changeant de "statut":
"Thomas le petit garçon malade, le petit soldat qui va battre la boule dans la tête, la tumeur" devient "un enfant quasiment normal".
Pas facile de se reconsidérer par rapport aux autres en paraissant moins "exceptionnel".
A la rentrée nous allons également voir une psychomotricienne du CAMSP afin, j'espère, de diminuer ses problèmes d'équilibre (monter et descendre les escaliers , pédaler, escalader, sauter...).
Puis ses lunettes ont été changées : couleur (orange) et correction. Ses anciennes lunettes n'étaient plus du tout adaptées à sa vue !
On continue d'aller voir tous les mois les orthoptistes.
Parallèlement, nous allons demander un second avis auprès d'un ophtalmo de Nancy, afin de savoir si une intervention chirurgicale peut améliorer sa vision tout en rectifiant son strabisme...
L'IRM de fin juillet et la visite à Necker début août montrent que Tout est OK, Alors
Au mois de juillet visite de ma petite sœur Vanessa alias Tatie Sassa... Petits moments de complicité
Ensuite une semaine à LOUDENVIELLE , dans les Pyrénées avec papi Daniel et mamie Michelle.
- Visite du Pic du midi
- Le Tourmalet
- La Balnéa
- La ludéo
- La pêche a la truite
- etc .......
Puis une semaine à SAUVIAN près de Béziers, chez papi Michel , Mamie Joelle avec tatie Sassa.
Au programme:
- Piscine
- Piscine
- Et ... Piscine
Une journée à SATURARGUES chez Christian , Isabelle, Gilles, Elina, et Célia (et Amandine).
Avec les cousins Yaël et Mattéo, tonton Eric et Tata Sandrine.
Au programme : piscine et taureaux
( et non pas taureaux-piscine !)
Et dégustation de produits Crétois (excellents pour la santé et pour les papilles gustatives ) :
- l'huile d'olive
- le thym au miel
- le dictame et j'en passe...
Voilà... On attend la rentrée avec Le sac spiderman, les baskets spiderman etc.....
Et oui comme tous les petits garçons, Thomas rêve d'être un super héros qui combat les méchants monstres...
Les neurochirurgiens ont reçu les images de l'IRM de PERIGUEUX du 28/04/2010, ils ont un doute sur la nature des images : il faut repasser une IRM plus détaillée...
Thomas a donc passé une IRM à Nécker le 18 mai 2010.
Nous avions rendez vous à 10 heures 30.
Une voie est posée , Thomas est prémédiqué puis endormi. Il est allongé sur une planche. Et ensuite, il est enroulé de bandes comme une momie.
C'est parti pour 3/4 d'heures dans l'IRM.
L'attente est difficile...
Nous sommes partagés entre :
"Ce n'est pas possible après tout ce qu'il a fait, ça ne peut pas recommencer. Pourvu qu'il y ait une erreur, il ne présente pas de signe clinique qui montre que la tumeur récidive..."
Et
"On a encore moins de chance qu'au départ... On ne veut pas qu'il souffre, il faut recommencer :
Chimio.(laquelle ?) ...
Rayons ? ...
Nouvelle opération ? ...
Peu de chance de survie ...
On a pas eu un an de répit...
Ce n'est pas pour rien qu'ils font faire une IRM de contrôle tous les 3 mois !!!
A 12h00, nous avons pu rencontrer le Pr Ste Rose qui nous explique que les nouvelles sont bonnes......
l'IRM de PERIGUEUX était faussée par un "artéfact de flux", l'image d'une grosse veine.
Donc il n'y a pas de prise de contraste
Il nous a tout de même expliqué que nous n'étions pas à l'abri d'une récidive mais plus on s'éloigne de la date de la dernière intervention chirurgicale plus les risques d'une récidive diminuent.
Allez ... Après ce gros rappel à l'ordre : ON SOUFFLE...
Qui dit prise de contraste dit : activité cellulaire représentée par une tâche sur l'IRM.
Et qui dit activité cellulaire dit RECIDIVE (selon l'association GFME = Glioblastome Association Michèle Esnault).
Apparemment c'est fréquent :
"C'est hélas un cheminement très habituel avec cette maladie évolutive et infiltrante. Cette récidive n'a rien à voir avec la radiothérapie.
Il faut donc la traiter avec un nouveau protocole de chimiothérapie ou avec un médicament très efficace qui affame la tumeur." (Source GFME).
Autant dire que nous sommes abattus par cette nouvelle...
Dès lundi 03 mai, nous allons contacter le Docteur Grill,
l'IRM est parti à Necker hier après midi...
On va reprendre les produits Beljanski...
Vont ils directement nous proposer une chimio?
Vont ils vouloir ouvrir pour analyser ces cellules?
"Même si la récidive est peu active, avec une prise de contraste légère, il faut la traiter rapidement.... On nous conseille AVASTIN"
(Source GFME)...
C'est dur, très dur.
Il nous tarde lundi d'en savoir plus.
Thomas à passé sa dernière IRM le 26 janvier et nous sommes montés à l'IGR le mardi 9 février pour une visite de contrôle avec le Dr GRILL.
Pas de problème particulier, tout est OK.
(OUF, nous avons toujours la hantise d'avoir une mauvaise nouvelle.......)
L'oncologue est très satisfait de l'évolution de Thomas.
Concernant son suivi, il devra faire plusieurs bilans, afin de vérifier et de prévenir les éventuelles séquelles liées à la radiothérapie et à la chimiothérapie.
Thomas devra donc faire un bilan endocrinien, auditif, et neuropsychologique.
Le médecin, constate que Thomas à toujours ses problèmes d'équilibres qui sont de plus en plus visibles.
Il ne saute pas et a des difficulté à se repérer dans l'espace (les escaliers et les différences de niveau lorsqu'il marche sont difficiles).
Le Dr GRILL nous conseille de faire prendre en charge Thomas par un CAMSP (Centre d'Action Médico Sociale Précoce) pour qu'il puisse être suivi par un psychomotricien. De plus, ce centre regroupe plusieurs praticiens (l'équipe est composée par : un médecin, une assistante sociale, une éducatrice spécialisée, une orthophoniste, une psychologue, une psychomotricienne, et un médecin de rééducation fonctionnelle).
Concernant ses yeux, nous allons tout les mois à Bordeaux. Pour le moment sa vue est stable, il sera envisagé dans l'avenir de faire opérer Thomas pour que le chirurgien tende son nerf optique afin que son oeil droit soit bien centré (il a toujours un strabisme convergent).
Mais à part tout cela Thomas a une super forme et s'épanouit correctement dans son école.
Nous prenons le temps pour nous retrouver en famille, cela fait énormément de bien.
Nous avons rencontré, durant les vacances chez papi et mamie à Orléans, les bénévoles de l'association Make a Wish http://www.makeawishfrance.org/ .
Thomas a donc fait trois voeux :
1/ marcher sur la lune
2/rencontrer le père Noël et faire un balade en traineau
3/ nager avec les dauphins.
Nous sommes également allés voir Mickey à Disneyland. Tout le monde s'est bien amusé, et nous avons bien profité qu'il n'y ait pas eu trop de monde.
Thomas à rencontré de vrais pirates......
Pour la fin des vacances nous avons fêté carnaval le dimanche 7 mars à Périgueux.
Nous sommes rentrés avec énormément de confettis
Prochaine IRM de programmée le 27 avril
Nouveau rendez vous à l'IGR le 12 mai.
Thomas, ses parents, ses soeurs et toute la famille remercient une nouvelle fois les familles, amis, collègues, proches, et tous les anonymes qui les soutiennent dans cette épreuve.
Les parents de Thomas vous présentent le bilan de l'année 2009
Thomas a mis sur sa liste un tambour, et il a reçu un Djembé.
Il a été super heureux que le père Noël lui apporte ce qu'il commande et a commencé a jouer de la musique avec les clowns.
Article de presse : Dordogne Libre du 18 Décembre 2009
Dans un premier temps Thomas a bien récupéré sa vision de près de son œil droit et ensuite un peu de sa vision de loin, mais (comme son œil valide était toujours caché 24h/24h) il a beaucoup perdu du gauche.
Nous avons donc alterné le cache-œil : 3 jours sur l'œil gauche et 1 jour sur l'œil droit.
Malgré ce changement, Thomas ne récupérait pas sa vision initiale de son œil gauche.
Les orthoptistes nous ont donc expliqué que Thomas allait avoir un Ryser (film transparente qui se pose directement sur un verre de la lunette), de -0.2 d'opacité sur le verre gauche de sa lunette. Ce qui va lui permettre de faire fonctionner son œil gauche et son œil droit ensemble, tout en favorisant la vision de l'œil droit, sans cacher totalement l'œil gauche.
Donc depuis le 20 novembre, Thomas n'a plus du tout de cache oeil. Nous avons remarqué un changement positif lors de ses déplacements. Il dessine mieux, et est plus précis dans ses gestes.
Nouveau rendez vous en janvier pour un contrôle avec les orthoptistes.
Concernant l'école, tout se passe bien, Thomas s'est bien adapté dans sa classe.
Lorsqu'il a une difficulté particulière, il demande de l'aide à sa maitresse ou à Christiane (l'ATSEM).
Nous avions fait une demande pour une AVS à la rentrée scolaire.
Chose faite depuis le 16 novembre, c'est Agnès qui s'occupe de Thomas. Le courant est très bien passé entre tous les deux. Nous avons eu une réunion avec la directrice (maitresse de Thomas), la maitresse de l'année dernière, le référent scolaire et Agnès. Nous avons pu expliquer nos attentes. Nous avons parlé de Thomas, de ses besoins, de son suivi médical, des éventuelles séquelles qu'il pourrait avoir suite à la radiothérapie et à la chimiothérapie.
Je tiens à remercier toute cette équipe éducative pour son écoute, sa gentillesse et son professionnalisme. C'est très important pour nous de savoir que Thomas est en de très bonnes mains.
Noël approche à grande vitesse et Thomas a écrit sa liste au père Noël, pour lui commander principalement une guitare et un tambour.
Nous avons quant à nous commandé des boules quiès.........
L'appartement est décoré avec un super sapin et son village.
Caroline a attrapé "la grippe A" durant la semaine de son anniversaire (elle se souviendra de ses 13 ans), mesure d'hygiène draconienne, elle est restée dans sa chambre, et elle portait un masque. Lavage des mains plusieurs fois par jour, et après chaque éternuements. Et surtout aucun contact physique avec Thomas et le reste de la famille. Résultat : pas d'autre malade à la maison. Caroline a uniquement pris du doliprane et de l'advil pour faire baisser la fièvre.
Pour éviter toute complication liée à la maladie et aux traitements qu'a eu Thomas, nous l'avons fait vacciner à l'hôpital de PERIGUEUX, avec le vaccin PANENZA qui est sans adjuvant ou conservateur. Si cela n'avait pas été le cas, nous ne l'aurions pas fait vacciner........
Le jeudi 3 décembre, à 17 heures 30, TRES GROSSE FRAYEUR : Thomas en courant, glisse, et finit sa course dans l'angle d'un mur du couloir de l'appartement (le mur 1 Thomas 0) . Valérie le relève, regarde si tout va bien, et là Thomas hurle et ne peut plus bouger le bras droit. Evidement nous pensons tout de suite à une fracture soit de l'épaule, du bras ou du coude.
Direction les urgences (ça faisait longtemps........), radio, médecin, OUF rien de cassé, mais un hématome interne très important au niveau du coude droit.
Son bras est immobilisé durant quelques jours pour le soulager.
Donc pas d'école pendant une semaine....Nous rentrons à la maison après avoir passé plus de 4 heures à la clinique.......
Depuis mardi 8 décembre, il n'a plus son attelle, et commence à bouger normalement son bras. OUF plus de peur que de mal.
Déjà plus de 6 mois que les chirurgiens ont enlevé toute la tumeur du tronc cérébral de Thomas,
et 4 mois qu’il a fini sa radiothérapie.
Le temps passe vite très vite…….
Lors de la visite du 26 octobre 2009 à NECKER, le Professeur STE ROSE et le Docteur PUGET sont plus que satisfaits de l’IRM passée le 19 octobre 2009.
TOUT EST NORMAL…….
Nous sommes soulagés et heureux de cette superbe nouvelle.
Concernant la vision, Thomas poursuit la rééducation de son œil droit.
Nous alternons le cache œil : 4 jours sur l’œil gauche et 1 journée sur l’œil droit.
Ce qui lui permet de faire travailler les deux yeux pour éviter que le gauche (qui fonctionnait bien), ne perde pas de son acuité visuelle.
Thomas finit sa semaine de vacances, durant laquelle il a, pour la première fois, été au cinéma voir « Mission G » avec Caroline et Maman.
Nous avons également fêté Halloween, tous déguisés ….
Voici les photos des monstres rencontrés durant notre récolte de bonbons……
La compagnie complète
Carlonie, Mamie et Papi
Charline
Christophe, Thomas et Valérie
Depuis la fin du mois de aout, beaucoup de chose ont évolué.
Tout d'abord Thomas a une nouvelle nourrice (Annie qui a gardé Thomas durant un an est partie en Guyane pour suivre son Mari).
Nous sommes passés par l'association "L'eveil des p'tits loups" géré par Séverine.
C'est comme cela que Danièle, infirmière en retraite vient garder à la maison Thomas.
Le courant est très bien passé entre tous les deux.
Il s'amuse, fait du travail, fait des dessins, se promène et surtout il est content de monter dans la voiture de Danièle pour aller à l'école.
Concernant la santé : Thomas va super bien.
L'école le fatigue (il fait de très bonnes siestes l'après-midi).
Nous avons été le 19 aout au CHU de BORDEAUX, dans le service ophtalmologie pour une consultation avec le Dr MORTEMOUSQUE .
Thomas a une amblyopie de l'oeil droit (en fait la tumeur a créée un strabisme convergent de l'oeil droit et Thomas recevait deux images différentes, il voyait double en permanence. Comme la nature est bien faite, le cerveau a ignoré les images reçues par l'oeil droit, et Thomas se servait uniquement de son oeil gauche).
Cet état explique les problèmes d'équilibre, et de positionnement dans l'espace que Thomas avait.
Il a 10/10 à son oeil gauche, mais uniquement 1/10 à son oeil droit.
Le médecin et les orthoptistes, nous ont expliqué que jusqu'à 7 ans, il est encore possible de récupérer de la vision de son oeil droit, en cachant 24H/24H son oeil gauche, pour forcer le cerveau a travailler avec l'oeil droit.
Tout d'abord, il récupérera la vision de près avant de récupérer celle de loin.
Il faut également changer ces lunettes qui ne sont plus adaptées. De retour à PERIGUEUX, nous commandons les lunettes qui seront bleues (fini le rouge, une page se tourne....) et nous commençons a cacher l'oeil gauche de thomas le 26 aout, on joue au pirate.
Comme toujours à notre très grande surprise, Thomas garde le cache oeil, il est toujours aussi courageux, et volontaire.
On lui explique qu'il faut faire travailler l'oeil fainéant. Bref il joue au pirate.
C'est très dur pour lui, car il n'a que 1/10 et ne voit donc rien.
Il ne peut plus regarder de dessin animé, ni faire des dessins, de la peinture, etc...
Quand il joue ou qu'il mange, il est obligé de se mettre à 10 centimètres pour voir ce qu'il prend. Bref dur dur.
Le jeudi 3 septembre, grande journée : C'est la RENTREE DES CLASSES.
Thomas est maintenant en Moyenne section avec la directrice.
Il change donc de classe, et de maitresse.
Des difficultés supplémentaires, (nouvelle classe, changement de repère, etc....) qu'il passe haut la main, quand il a une difficulté, il appelle et demande de l'aide.
Il reprend très vite de nouveau repère.
Nous sommes une fois de plus stupéfait par sa force, sa volonté et son adaptation.
Dans le même temps nous avons pris contact avec le référent scolaire de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), pour faire une demande d' AVS, tous les papiers sont remplis et le dossier est envoyé. Nous sommes dans l'attente d'une réponse.
Le 9 septembre nouveau rendez vous à BORDEAUX avec les orthoptistes, pour faire le point après les 15 premiers jours de rééducation de son œoeil droit.
SUPER BONNE NOUVELLE, Thomas a récupéré la totalité de sa vision de près.
C'est très encouragent.
Il faut poursuivre la rééducation (toujours cacher l'œoeil gauche pour forcer le droit à travailler).
Nous rentrons à PERIGUEUX, super heureux pour Thomas.
On avait constaté qu'il se débrouillait de mieux en mieux, et se penchait beaucoup mois à table pour piquer avec sa fourchette. mais de la à penser qu'il avait en 15 jours récupérer la totalité de sa vison de prêt.....
T'es un CHAMPION mon fils........
Nous retournons à BORDEAUX le 30 septembre voir les orthoptistes.
Ensuite nouvelle IRM le 12 octobre et rendez vous à NECKER le 26 octobre pour faire le point avec le Professeur STE ROSE et le Docteur PUGET.
Cette somme a été versée à l'IGR.
Voir la lettre de remerciement.
Une épreuve qui a fait remonter pas mal de mauvais souvenirs...
Mais le compte rendu du radiologue est positif....
l'IRM est bon.......OUF
Le 5 Aout, rendez vous à l'IGR avec le Docteur GRILL et le Docteur NEGRETTI (radiothérapeute)
BILAN : L'IRM EST PARFAIT.
THOMAS VA BIEN.
...YOUPI...
Il faudra faire des IRM de contrôle tous les 3 mois, suivies de consultation à l'IGR.
L'important est de vérifier par ce biais que la radiothérapie ne fait pas apparaître de méningiomes : tumeurs bénignes qu'il faut enlever rapidement.
Concernant les "séquelles" de la radiothérapie, elles apparaissent généralement au bout d'un an. De ce fait , l'année prochaine Thomas devra faire un bilan endocrinien par prise de sang (irradiation de l'hypophyse), un audiogramme (irradiation des coquelets) et un bilan neuropsychologique qui permettra de détecter d 'éventuels problèmes de concentration, de mémoire.
Le docteur Grill nous conseille de faire la demande pour une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour la rentrée 2009.
L'AVS pourra l'aider lors des exercices de gymnastique (Thomas présente toujours des problèmes d'équilibre).
Cela permettra de déceler d'éventuels problème d'apprentissage.
Il y a 4 mois, nous avions écrit à l'association Make a Wish FRANCE (représentée par Tony PARKER et Eva LONGORIA PARKER), une association qui propose aux enfants atteints de maladies graves , la réalisation d'un de leur voeœux.
Le 31 juillet, Oh surprise !, la demande que nous avions faite pour Thomas est acceptée
Alors il faut choisir :
bon ! Thomas voudrait marcher sur la lune et sur mars (bon ça c'est pas possible !)
Ou encore Rencontrer le père Noël
Nager avec des dauphins
Faire de l'hélicoptère
A SUIVRE !!!
Quel plaisir de faire des valises non pas pour partir à l'hôpital mais ...
à la montagne
C'est la première fois depuis la naissance de Thomas que nous partons tous les 5.
Une semaine dans les Pyrénées à LOUDENVIELLE : Balnéo, petites balades, piscine ...
que du bonheur.
Voici quelques photos
Nous
sommes le 1er juillet.
Thomas a fini les 24 séances de
radiothérapie le samedi 27 juin, et le soir même
Il a enfin pu retrouver sa chambre, ses jouets, ses affaires, son chat,
bref son environnement……
Tout d’abord un GIGANTESQUE MERCI a papi et mamie qui nous
ont accueillis durant ces 6 semaines, cela a été
beaucoup plus facile à gérer, car nous
n’avions que Thomas à nous occuper.
Tout le reste
c’était papi et mamie…..
MERCI MERCI et
encore MERCI.
Merci également à Thiphanie, Valérie
et Julien (personnel de L’IGR poste de traitement «
Véga » qui s’est occupé de
notre petit bout chou durant les séances).
Ils sont
attentionnés, compétents, professionnels, et
d’une gentillesse exemplaire.
Merci beaucoup à
vous trois, car Thomas allait faire ses séances en courant,
et toujours avec le Sourire….
Merci à tous les chauffeurs de ATB Ambulance à
MEUNG SUR LOIRE , qui ont fait les trajets entre ST AY (chez papi et
mamie) et L’IGR
Merci pour votre gentillesse, votre
ponctualité et votre professionnalisme.
Merci aux blouses
roses qui accompagnent encore et toujours les patients avec une petite
boisson, une friandise...
Thomas a été
particulièrement gâté avec son
bouclier, son épée et sa veste de pirate.
Merci
enfin au Docteur Laura NEGRETTI qui a suivi Thomas tous les mercredis
durant son traitement, Merci pour votre gentillesse, votre
écoute, vos explications.
Concernant les séances
proprement dites : Thomas arrivait (en courant), il rentrait dans la
pièce où se trouvait le poste de traitement.
Il
était installé sur la table, et on lui mettait
son masque pour ne pas bouger.
Ensuite, Valérie, Julien ou Thiphanie (de gauche à droite) du poste de contrôle faisait « les photos ».
Cela
durait moins de 10 minutes tout compris.
Maintenant nous attendons un rendez vous pour que Thomas puisse passer
une IRM de contrôle qui devrait se faire fin juillet.
Hier le
30 juin Thomas a été dire bonjour à sa
maîtresse et à tous les
élève, qui ont été
très contents de le voir.
Il est attendu en septembre en
moyenne section de maternelle.
Le 18
juin 2009
Thomas a fêté ses 4 ans.
Il a soufflé tout seul ses bougies et a eu des playmobil.
Tout le monde te fait des millions de bisous.
Depuis
la dernière mise a jour, il s'est
déjà passé
pratiquement 1 mois, comme le temps passe vite.
Thomas
est maintenant suivi par l'IGR le docteur/chercheur
GRILL Jacques, et le radio thérapeute DERMAINS.
Les
examens nécessaires à la mise en place de la
radiothérapie ont été
effectués le 7 mai avec un scanner avec création
d'un
masque qui sera fixé sur une table durant le traitement
(masque identique a
ceux utilisé par les escrimeurs), en début
d'après midi du 7 il passe
une IRM (la première
sans anesthésie, maman est
resté allongée avec Thomas sur le
plateau pendant son examen qui c' est
super bien passé).
il a été pris en
photo pour qu'il n'y ait
pas d'erreur durant le traitement.
L'équipe
qui prend en charge Thomas, est super compétente.
Le personnel dédramatise, et s'occupe à
merveille de Thomas.
Nouveau
rendez vous le 18 mai, pour la mise en place, les
manipulateurs expliquent à Thomas (ses parents sont
aussi très attentifs)
le déroulement des séances, qui se
dérouleront dans la salle VEGA.
Une
fois les explications
terminées Thomas part avec
l'équipe dans la pièce où se trouve
le pistolet laser qui va tuer les mauvaises cellules.
Thomas est
inquiet, il
pleure, nous ne pouvons le suivre et l'attendons dans la salle
d'attente.
Mais
comme il est super courageux, il ne pleure plus. l'équipe
lui explique qu'il va
rester seul dans la pièce, mais qu'il y a des
caméras et des micros, ils le
voient et l'entendent.
D'ailleurs
même nous qui sommes dans la salle d'attente,
nous entendons Thomas au micro, il parle encore et encore......
Ensuite
il faut faire les photos, alors là on ne bouge pas. Il
a son masque qui recouvre le visage et est fixé sur
la table.
Tout se
passe très très bien, Thomas nous retrouve dans
la salle d'attente.
Par
la suite les rayons se dérouleront sur 4 jours par
semaine et ce jusqu'au 29 juin
inclus (en tout il y aura
24 séances).
La
séance proprement dite dure moins de 5 minutes tout
compris.
La
première semaine nous avons été tous
les jours avec Thomas.
A compter
du 25 mai, c'est maman qui fera les trajets en ambulance avec Thomas au
départ
de chez papi et mamie.
Pendant ce temps papa sera à
PERIGUEUX pour
s'occuper des grandes soeurs.
Comme il n'y a que 4 séances
par semaine, Thomas
retrouvera sa chambre à PERIGUEUX le week
end (sauf si il est trop
fatigué).
Bye Bye
Necker et.......
Bonjour l'IGR ( situé à
VILLEJUIF
-94- L'Institut de cancérologie Gustave Roussy est le 1er
centre de lutte contre le cancer en Europe; www.igr.fr)
donc c'est grand !
Dans l'espace attente du niveau - 2, nous retrouvons deux jeunes
garçons que nous avions rencontré à
Necker ( Gauthier et Lory) eux aussi doivent compléter la
chirurgie par la radiothérapie.
Les blouses roses sont toujours là et proposent
gâteaux, boissons, jouets, livres etc...l'attente est
beaucoup moins pénible.
Nous sommes reçus conjointement par le docteur DERMAIN (
radiothérapeute spécialiste des tumeurs
intracrâniennes enfants et adultes) et le docteur - chercheur
Jacques Grill (pédiatre oncologue qui s'occupe des tumeurs
intracrâniennes chez l'enfant)
Le radiothérapeute nous explique le principe de la
radiothérapie et .....nous rassure immédiatement
en évoquant le fait que, chez l'enfant, il est important de
ne pas irradier l'hypophyse, les oreilles internes et les commandes des
yeux: ce sont des zones très sensibles aux rayons).
[L'hypophyse est une petite glande située à la
base du cerveau qui gère énormément
d'hormones dont celle de croissance ]
Heureusement la cavité où se trouvait la tumeur
de Thomas est située plus en arrière , donc en
fait, bien située pour la radiothérapie !
OUF , nos angoisses se dissipent rapidement !
Ils vont pouvoir
éviter d'irradier les zones importantes du cerveau ! ouf ,
quel soulagement !
Il y aura peut-être des
séquelles mais elles ne créeront pas de
disfonctionnements majeurs;
peut-être des maux de tête, une perte de cheveux
à l'endroit où entrent et sortent les rayons....
ce n'est vraiment pas grand chose.
La zone essentielle à irradier correspond à la
zone où la tumeur était incrustée dans
les tissus sains soit la périphérie de celle-ci,
plus une marge.
C'est là où les cellules cancéreuses
sont susceptibles de se trouver.
les séances durent environ 7 minutes, elles sont
quotidiennes sauf jours fériés et week end.
Le 7 mai prochain , nous retournons à l'IGR pour une grosse
journée : photos, IRM de repérage etc...
le 18 mai pour la mise en place et le 19 mai on commence et ce jusqu'au
29 juin 2009.
Evidemment nous demandons au Docteur Grill des renseignements sur les
risques de récidive connus ET: après une
exérèse totale de la tumeur + de la
radiothérapie , il y a plus de 50% de chance que la tumeur
ne revienne JAMAIS!
Si tout va bien, Thomas fera une IRM de
contrôle tous les 2 ou 3 mois.
Nous serons présents aux côtés de
Thomas en alternance une semaine chacun de façon
à ne pas "laisser" ses deux sœurs.
Pendant que l'un sera à Périgueux, l'autre sera
à Orléans ( chez papy et mamie) et fera les
allées et retours en ambulance jusqu'à l'IGR.
C'est fou
!
Quand on pense qu'il y a 1 an et demi, à BORDEAUX on nous
disait que le tumeur était inopérable !
Qu'il fallait irradier toute la tumeur !
Le radiothérapeute
était contre la chirurgie!
Thomas allait partir dans les mois à venir !
Aujourd'hui, Thomas n'a plus de tumeur ! Plus de boule dans sa
tête (comme il le dit) !
Quelle victoire inespérée ! Quelle joie ! Quel
soulagement !
Quel travail des neurochirurgiens !
Professeur Ste ROSE, Docteur
PUGET.... MERCI
Bien sûr, il reste certainement des cellules
cancéreuses qui n'ont pu être enlevées
par la chirurgie,
Bien sûr pour éviter qu'elles ne
prolifèrent à
nouveau, il faut faire des rayons : de la
radiothérapie conformationnelle.
Bien sûr,
nous sommes conscients des risques de récidives,
chaque IRM sera une
étape importante et angoissante,
Bien sûr,
l'épreuve des rayons reste
encore à venir...
Mais
Thomas n'a plus de tumeur !
Nous
avons passé trois semaines particulièrement
difficiles depuis la dernière
opération : lorsqu'on nous avait dit que la tumeur avait
quasiment repris sa
taille initiale, ce fut très dur.
Mais
aujourd'hui c'est fini.
Nous
avons vraiment de la chance, notre fils
est tellement courageux !!!
Cette
joie ne nous fait pas oublier ceux, à qui la maladie n'a pas
laissé la chance de
s'en sortir, malgré leur courage, et qui sont
partis...........
Nino, Mathias,
Léo, Dimitri ...
Une pensée
particulière et émue à leurs
parents...
Vos
messages de soutien, d'encouragement, quel réconfort !
MERCI
A TOUS
Nos
collègues de travail qui nous ont permis de rester aux
côtés de notre fils à
chaque étape....
MERCI
ET
SURTOUT ET BIEN SUR , NOS FAMILLES ET AMIS: TOUJOURS PRESENTS !
MERCI
Thomas
est sorti de l'hôpital samedi ! 48
heures après l'opération il marchait
déjà ! Il
est en pleine forme !
A
Necker, nous avons rencontré Romane ( 2 ans et demi)
et sa maman, toutes
deux unies dans le combat contre la maladie.
Nous avons fait leur
connaissance
grâce au site de Thomas.
Elles aussi sont admirables...
Les
parcours de Romane et
de Thomas présentent de nombreuses similitudes :
voici leur blog: http://jolieprincesseromane.spaces.live.com
Bien sur , ce n'est pas fini, et puis le site doit rester actif !
Nous
serons là
pour soutenir à notre tour ceux qui traversent des moments
difficiles face à la
maladie.
L'association
continuera à recevoir des fonds : la recherche sur les
tumeurs intracrânienne
chez l'enfant doit progresser
Voici
quelques photos de la dernière opération.
15 avril
2009 : Thomas très courageux s’est fait
opérer une nouvelle fois le mardi 14 avril 2009.
L’opération s’est très bien
passée toujours très difficile (bravo Docteurs)
Thomas se remet rapidement de cette opération car sortie
dès ce mercredi 15 avril à midi des
soins intensifs.
15 avril 2009 18h00 Thomas vient de passer son IRM et GRANDES JOIES !
SOULAGEMENT ! on n’y croit pas encore ! car sur
l’IRM plus rien le Professeur C.SAINTE-ROSE et le Docteur
PUGET annoncent à Christophe et Valérie les
parents de Thomas qu’ils ont tout retiré, OUI
xérès totale (chapeau bas aux Docteurs) personne
n’arrive à y croire ! Thomas fera quand
même des rayons dans le cas où une cellule maligne
serait encore présente mais non visible à
l’IRM. Les médecins ne veulent prendre aucun
risque »
Le Papy de Thomas Président de l’association.
D’autres nouvelles plus précises dans les
prochains jours.
Les
jours, les semaines, les mois, les années se suivent et se
ressemblent.....
Après
les mauvaises nouvelles concernant l'évolution de la tumeur
(suite opération du
18 mars 2009), nous avons positivé dans le fait que la
tumeur n'est pas
envahie d'autres organes, qu'il n'y ai pas de
métastases etc.....
Devant
le courage, la volonté, la force de THOMAS, on se motive
pour y croire, on se
dit qu'il y a encore du chemin a faire, on ne baisse pas les bras.
Les
résultats anapath arrive : : Identique aux
précédentes analyses OUF une
bonne nouvelle la tumeur n'a pas muté en glioblastome.
On
espérait que Thomas pourrait être
traité par de la protonthérapie ou le cyber
knife, afin d'irradier uniquement la tumeur et préserver les
tissus sains....
Les
jours passent pas de nouvelles de l'IGR, on appelle, pas de
réponse des centres
de ORSAY et de NANCY, on attend encore, et ce matin un courrier pour
nous dire
que nous avons rendez vous le 29 avril en consultation à
10H30, et ensuite
rendez vous à 16 heures avec le docteur GRILL. Puis
nouveau rendez vous
jeudi 7 mai pour scanner de radiothérapie, IRM. Et
encore un rendez vous
le lundi 18 mai pour la mise en place..........................
Il est indiqué que d'autres rendez vous de
radiothérapie sont prévus et qu'ils
nous seront communiqués ultérieurement.
Bien
sûr on habite à PERIGUEUX, on a deux filles
scolarisée en 6ème et CM2, , un
petit garçon gravement malade, on doit s'organiser un
minimun alors des
courriers comme cela, sans autre explication c'est un
GROS M.......pour
être poli.
Qu'elle
type de radiothérapie, comment combien de temps........ Des
questions C......
bien sûr,
(Je
pense que les médecins devraient prendre en compte
un minimum la
souffrance aussi bien du malade que de l'entourage. Car le
combat n'est pas facile, alors messieurs les
médecins un peu
d'EMPATHIE MERCI).
Pas
d'autres explications?????????????????????
J'ai
vite compris que ORSAY et NANCY ne prendrons pas en compte Thomas,
beaucoup de
choses s'écroulent...................... J'appelle
pour avoir le Dr GRILL qui n'est pas là. Mon
interlocutrice me dit que
les rayons devraient commencer le 19 mai, qu'il s'agit de la
radiothérapie
conformationnelle, qu'il y a 30 séances de
programées et qu'elles auront lieux
à l'IRG. (Merci Madame pour ces précieux
renseignements qui nous permettent de
pouvoir nous organiser un peu et oui, il faut trouver de quoi se loger
manger
sur PARIS penser l'organisation pour les filles.........)
Nous
nous posons maintenant des questions sur les séquelles que
pourraient avoir
Thomas avec la radiothérapie, sur son espérance
de vie, sur une prise de
chimio, de corticoïdes, de cortisone en même temps
que la
radiothérapie et là encore, pas de
médecin pour répondre (d'une manière
ou
d'une autre, concernant les séquelles et
l'espérance de vie ils ne
nous diront jamais rien, je ne sais même pas si ils
savent....................)
Et
nous parents, il faut faire avec, digérer les nouvelles de
M.....On reste avec
nos questions, nos incertitudes, nos peurs, bref on reste dans
notre M........
Que
dire à Thomas???? Comment lui expliquer ce qui va
se passer ???? (déjà
qu'il ne supporte plus les blouses blanches, les hôpitaux,
les soins etc.....
Je dois dire que nous aussi, on fait une overdose de TOUT
CA..........................)
Il faut réopérer rapidement pour éviter qu'elle ne repousse et de ce fait perdre le bénéfice des interventions chirurgicales.
L'objectif est toujours d'enlever un maximum de cellules cancéreuses par la chirurgie.
Les médecins sont formels : la chimiothérapie est inefficace sur la tumeur : il faut donc irradier rapidement.
Nous attendons de savoir où Thomas va subir les séances de radiothérapie et avec quoi. (protonthérapie ? Cyberknife? )
C'est l'institut Gustave Roussy qui décidera ce qui est le plus adapté à THomas.
Nous attendons également la nouvelle analyse pathologique de la tumeur en espérant qu'elle ne soit pas plus agressive qu'avant.
Les nouvelles ne sont pas réjouissantes : le seul point positif c'est que la tumeur a repoussé à l'intérieur de la cavité (trou creusé par les neurochirurgiens par ablation partielle ) et non vers extérieur.
En attendant Thomas se repose. Il le faut car les choses s'accélèrent, les mois à venir vont être éprouvants.
Opération beaucoup plus compliquée que les précédentes car très hémorragique.
La tumeur est très résistante, elle a repris sa grosseur initiale et est apparemment plus maligne selon les médecins, Nous sommes donc en attente des analyses!
Cette nouvelle n’est pas très rassurante. C'est comme si on était revenu à la case départ.
Lors de l’intervention, il a été très difficile à distinguer les bonnes cellules des mauvaises : la différence de couleur est très peu perceptible.
Vendredi 20/03 : Le comité de Médecins va se réunir pour savoir quelle suite sera donnée au traitement, avec les résultats de l'IRM que Thomas passera le jeudi 19/03 .
( Peut-être une nouvelle opération d’ici trois semaines, nouvelle chimio ?? rayons ??)
Début de la semaine prochaine, nous vous communiquerons d’autres nouvelles.
Merci pour votre soutien moral et vos courriels, vous qui suivez notre petit Thomas.
Merci beaucoup.
Une nouvelle opération chirurgicale est programmée pour le 19 mars, afin de pouvoir encore enlever la plus grande partie de cette tumeur.
Le liquide céphalo-rachidien recommence à avoir des difficultés à circuler normalement. Rendez-vous est pris pour une visite à Necker.
En ce moment, Thomas ne supporte plus le milieu médical, il fait une overdose "des blouses blanches"... C'est très difficile à gérer...
Il a été hospitalisé, pendant 8 jours, cloué au lit, avec un antivirus toutes les 8 heures....
Tout s'est bien terminé...
Voir une photo.
Thomas, ses parents, ses soeurs et toute la famille remercient une nouvelle fois les familles, amis, collègues proches, et tous les anonymes qui les soutiennent dans cette épreuve.
Les parents de Thomas vous présentent le bilan de l'année 2008
Il faut dire que la petite école maternelle de Vésone lui convient bien: 2 classes, un super cadre, 2 super maîtresses, qui , spontanément, s'adaptent à son rythme...
Merci à ces enseignantes, passionnées par leur travail.
Thomas a passé son IRM à la suite de son 2eme cycle de Chimio, le 10/10/2008.
Les documents sont partis à Necker, nous attendons avec impatience leur verdict...
association motocycliste des forces de l'ordre a organisé un rassemblement international sur le site de MEJANNES LE CLAP (30) du 11 au 14 septembre 2008.
Lors de cette manifestation il a été fait don à l'association de Thomas de la somme provisoire de 1600 euros.
Un grand merci à MARC GIMENEZ.
Voir les remerciements.
Ce sont 1087 €uros qui ont été récoltés pour l'association.
Merci.
Voir les remerciements.
Impressionné et très heureux (son sourire en témoigne), il a pu survoler la ville de PERIGUEUX , accompagné par ses parents.
Voir la page des photos
La somme de 3025 €uros a été remise au prèsident.
Voir les remerciements.
Thomas accompagné de ses parents ont été invités à fêter les 40 ans du comité DORDOGNE de la ligue contre de le cancer . (1968-2008)
L'objectif de cette chimiothérapie est de stopper l'alimentation de la tumeur qui continue de se nourrir. Le protocole existe depuis 18 ans. Il est composé de 6 médicaments, 5 par intraveineuse et 1 par voie orale. Thomas devra subir ce traitement pendant 63 semaines, avec des contrôles réguliers (IRM, bilans sanguins, audiogrammes).
D'autres interventions seront nécessaires pour enlever ce qui est encore possible de retirer.
La 3eme opération devrait être programmée pour le mois d'Aout.
Cette chimiothérapie est globalement bien supportée par les enfants, qui peuvent continuer à vivre normalement.
Thomas devrait faire sa 1ère rentrée scolaire au mois de Septembre.
Nous sommes reçus par le Dr Grill, qui nous confirme que la tumeur de Thomas est rare (9 tumeurs thalamo-pédonculaire en 20 ans)...
La tumeur développée par Thomas comprend à la fois des cellules malignes et bénignes.
Thomas va commencer un protocole de chimiothérapie sur 63 semaines.
Il reste de 5 à 10 % de la tumeur.
Thomas est revenu en chambre le Vendredi 13 Juin, en fin de matinée.
Rien d'anormal pour le moment.
Il bouge normalement (main droite, main gauche, pied droit et pied gauche) OUF !!!
Ses yeux bougent aussi normalement...
Il recommence à marcher avec un peu d'aide le Samedi et tout seul le Dimanche...
La tumeur est très infiltrante : la limite entre les cellules saines et la tumeur n'est pas franche. Elle n'a pas pu être enlevée complètement.
Thomas devra obligatoirement avoir des soins post-opératoires:
Chimiothérapie
ou Radiothérapie
ou Protonthérapie.
Les soins seront décidés après les analyses post-opératoires (les résultats arriveront la semaine prochaine).
Suite à cette opération, Thomas aura des séquelles post-opératoires, qui touche la motricité des yeux, mais aussi une hémiplégie du coté gauche (nous ne connaissons pas encore le taux de paralysie de Thomas).
Nous attendons les résultats de l'IRM post opératoire et des analyses..............................
Un grand merci à tous les commerçants, associations et particuliers du canton de THIVIERS pour leurs gestes de solidarité qui nous va droit au coeur.
Un grand Merci à tous les commerçants, associations et particuliers du canton de Thiviers pour leurs gestes de solidarité qui nous va droit au coeur.
Voir la page des remerciements
MERCI à Monsieur et Madame CHATEAU pour leur dévouement et leur gentillesse.
Encore un grand MERCI à tous les élèves et aux Professeurs.
Les analyses révèlent dans la tumeur à la fois des cellules bénignes et malignes.
Pour en savoir plus cliquez sur le lien suivant : http://gfme.free.fr/maladie/oligodendro.html.
Le 9 juin rendez vous avec l'anesthésiste...
Le 10 juin pour l'IRM pré-opératoire...
L'opération s'est bien déroulée, elle a durée 6 heures.
Ils ont enlevé 50 % de la tumeur.
Thomas va reste 3 jours en réanimation.
Lire la suite
Environ 200 participants et 4000 €uros récoltés pour l'association.
La page de la manifestation
Cette dernière, présidente de l'association "Loisirs Amitiés Handicap" a annoncé que Thomas serait la mascotte de son association au même titre que son petit fils LUCAS souffrant d'un handicap cérébral.
L'opération est reportée à la semaine prochaine, Vendredi 25 Avril.
Grosse déception... Nous sommes impatients.
Il doit faire des examens avant l'opération de Jeudi matin.
Merci beaucoup.
Voici l'affiche
Une opération est programmée pour le 17 Avril 2008.
Le professeur SAINTE ROSE de l' hôpital Necker propose d' opérer Thomas pour enlever, plus de la moitié de la tumeur, avec tous les risques que comportent une telle opération.
Cela permettra d' effectuer une nouvelle analyse de la tumeur (bien connaître l' histologie) car la tumeur évolue.
- Après soit qu' il y aura une nouvelle chimiothérapie, soit d' autres opérations, soit des rayons.
- Cela permettra peut-être à Thomas d' attendre pour faire de la radiothérapie (le dernier recours) un peu moins dangereuse une fois passé l' âge de 5 ou 6 ans.
"l'Echo Dordogne" : Lire l'article
"Sud-Ouest" : Lire l'article
Valérie, la maman de Thomas essaie de récupérer les lames.
2 parcours ont été balisés pour les amateurs de course, VTT, ou cavaliers.
Voir la page de la manifestation.
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Daniel a été reçu par Emmanuel Claverie.
Interview de Daniel BOCQUET, président de l'association.
Lire l'article
Une course est organisée pour le 30 mars en collaboration avec d'autres associations. Les bénéfices seront reversés à "Thomas, Le courage qui donne espoir".
Dépôt des statuts de l'association à la préfecture de Dordogne.
Association enregistrée sous le numéro W243002402.
Page de l'association