Nouvelles de Thomas et de l'association
(jusqu'à fin 2010)






01/09/2010
Ca y est : MISE A JOUR DU SITE

J'ai eu, beaucoup de mal à revenir sur le site de Thomas.
Personnellement j'ai eu beaucoup de mal à me remettre de cette "fausse alerte" .
Tout a basculé , un très mauvais flash back m'a envahi, je ne me sentais plus la force d'affronter une nouvelle fois la maladie, plus la force de gérer quoique ce soit !
Mais bon c'est finit ! Une nouvelle rentrée approche pour Thomas:

La grande Section !

Depuis la dernière mise à jour, Thomas a fêté ses 5 ans à la maison et à l'école et en plus le jour de son anniversaire c'était le jour de la Kermesse de l'école ! OUAOUH
Beaucoup d'agitation, d'impatience...
Une petite école et une grande Kermesse!


  
 


Thomas va voir une psychologue. Cela lui permet d'avoir une écoute professionnelle, une oreille extérieure à la famille.
Depuis il parle moins de sa maladie, il a été perdu en changeant de "statut":
"Thomas le petit garçon malade, le petit soldat qui va battre la boule dans la tête, la tumeur" devient "un enfant quasiment normal".

Pas facile de se reconsidérer par rapport aux autres en paraissant moins "exceptionnel".

A la rentrée nous allons également voir une psychomotricienne du CAMSP afin, j'espère, de diminuer ses problèmes d'équilibre (monter et descendre les escaliers , pédaler, escalader, sauter...).
Puis ses lunettes ont été changées : couleur (orange) et correction. Ses anciennes lunettes n'étaient plus du tout adaptées à sa vue !
On continue d'aller voir tous les mois les orthoptistes.
Parallèlement, nous allons demander un second avis auprès d'un ophtalmo de Nancy, afin de savoir si une intervention chirurgicale peut améliorer sa vision tout en rectifiant son strabisme...
à suivre...

L'IRM de fin juillet et la visite à Necker début août montrent que Tout est OK, Alors

-----  VIVE LES VACANCES  -----

Au mois de juillet visite de ma petite sœur Vanessa alias Tatie Sassa... Petits moments de complicité

   

Ensuite une semaine à LOUDENVIELLE , dans les Pyrénées avec papi Daniel et mamie Michelle.
Un grand bol d'air
Au programme :
  • Visite du Pic du midi
  • Le Tourmalet
  • La Balnéa
  • La ludéo
  • La pêche a la truite
  • etc .......

 
 
 


Puis une semaine à SAUVIAN près de Béziers, chez papi Michel , Mamie Joelle avec tatie Sassa.
Au programme:
  • Piscine
  • Piscine
  • Et ... Piscine

YOUPI QUE DU BONHEUR

 


Une journée à SATURARGUES chez Christian , Isabelle, Gilles, Elina, et Célia (et Amandine).
Avec les cousins Yaël et Mattéo, tonton Eric et Tata Sandrine.
Au programme : piscine et taureaux
( et non pas taureaux-piscine !)
Et dégustation de produits Crétois (excellents pour la santé et pour les papilles gustatives ) :
  • l'huile d'olive
  • le thym au miel
  • le dictame et j'en passe...







Voilà... On attend la rentrée avec Le sac spiderman, les baskets spiderman etc.....
Et oui comme tous les petits garçons, Thomas rêve d'être un super héros qui combat les méchants monstres...

à suivre

Bonne rentrée à tous
20/05/2010
QUELLE GROSSE FRAYEUR

Les neurochirurgiens ont reçu les images de l'IRM de PERIGUEUX du 28/04/2010, ils ont un doute sur la nature des images : il faut repasser une IRM plus détaillée...

Thomas a donc passé une IRM à Nécker le 18 mai 2010.
Nous avions rendez vous à 10 heures 30.
Une voie est posée , Thomas est prémédiqué puis endormi. Il est allongé sur une planche. Et ensuite, il est enroulé de bandes comme une momie.
C'est parti pour 3/4 d'heures dans l'IRM.

L'attente est difficile...
Nous sommes partagés entre :
   "Ce n'est pas possible après tout ce qu'il a fait, ça ne peut pas recommencer. Pourvu qu'il y ait une erreur, il ne présente pas de signe clinique qui montre que la tumeur récidive..."
   Et
   "On a encore moins de chance qu'au départ... On ne veut pas qu'il souffre, il faut recommencer :
  Chimio.(laquelle ?) ...
  Rayons ? ...
  Nouvelle opération ? ...
  Peu de chance de survie ...
 On a pas eu un an de répit...
Ce n'est pas pour rien qu'ils font faire une IRM de contrôle tous les 3 mois !!!

A 12h00,  nous avons pu rencontrer le Pr Ste Rose qui nous explique que les nouvelles sont bonnes......
l'IRM de PERIGUEUX était faussée par un "artéfact de flux", l'image d'une grosse veine.
Donc il n'y a pas de prise de contraste

DONC PAS DE RECIDIVE

YOUHOU

Il nous a tout de même expliqué que nous n'étions pas à l'abri d'une récidive mais plus on s'éloigne de la date de la dernière intervention chirurgicale plus les risques d'une récidive diminuent.

Allez ... Après ce gros rappel à l'ordre : ON SOUFFLE...
30/04/2010
Mauvaise nouvelle

L'IRM de contrôle du 27/04/2010 met en évidence une légère prise de contraste au niveau de la cavité opératoire :
Qui dit prise de contraste dit : activité cellulaire représentée par une tâche sur l'IRM.
Et qui dit activité cellulaire dit RECIDIVE (selon l'association GFME = Glioblastome Association Michèle Esnault).

Apparemment c'est fréquent  :
"C'est hélas un cheminement très habituel avec cette maladie évolutive et infiltrante. Cette récidive n'a rien à voir avec la radiothérapie.
Il faut donc la traiter avec un nouveau protocole de chimiothérapie ou avec un médicament très efficace qui affame la tumeur." (Source GFME).

Autant dire que nous sommes abattus par cette nouvelle...
Dès lundi 03 mai, nous allons contacter le Docteur Grill,
l'IRM est parti à Necker hier après midi...
On va reprendre les produits Beljanski...

Vont ils directement nous proposer une chimio?
Vont ils vouloir ouvrir pour analyser ces cellules?

"Même si la récidive est peu active, avec une prise de contraste légère, il faut la traiter rapidement....  On nous conseille AVASTIN"
(Source GFME)...

C'est dur, très dur.
Il nous tarde lundi d'en savoir plus.
15/03/2010 Le temps passe vite, très vite.....
Thomas à passé sa dernière IRM le 26 janvier et nous sommes montés à l'IGR le mardi 9 février pour une visite de contrôle avec le Dr GRILL.
Pas de problème particulier, tout est OK.
(OUF, nous avons toujours la hantise d'avoir une mauvaise nouvelle.......)

L'oncologue est très satisfait de l'évolution de Thomas.
Concernant son suivi, il devra faire plusieurs bilans, afin de vérifier et de prévenir les éventuelles séquelles liées à la radiothérapie et à la chimiothérapie.
Thomas devra donc faire un bilan endocrinien, auditif, et neuropsychologique.
Le médecin, constate que Thomas à toujours ses problèmes d'équilibres qui sont de plus en plus visibles.
Il ne saute pas et a des difficulté à se repérer dans l'espace (les escaliers et les différences de niveau lorsqu'il marche sont difficiles).
Le Dr GRILL nous conseille de faire prendre en charge Thomas par un CAMSP (Centre d'Action Médico Sociale Précoce) pour qu'il puisse être suivi par un psychomotricien. De plus, ce centre regroupe plusieurs praticiens (l'équipe est composée par : un médecin, une assistante sociale, une éducatrice spécialisée, une orthophoniste, une psychologue, une psychomotricienne, et un médecin de rééducation fonctionnelle).

Concernant ses yeux, nous allons tout les mois à Bordeaux. Pour le moment sa vue est stable, il sera envisagé dans l'avenir de faire opérer Thomas pour que le chirurgien tende son nerf optique afin que son oeil droit soit bien centré (il a toujours un strabisme convergent).

Mais à part tout cela Thomas a une super forme et s'épanouit correctement dans son école.
Nous prenons le temps pour nous retrouver en famille, cela fait énormément de bien.

Nous avons rencontré, durant les vacances chez papi et mamie à Orléans, les bénévoles de l'association Make a Wish    http://www.makeawishfrance.org/ .



Thomas a donc fait trois voeux :
1/ marcher sur la lune
2/rencontrer le père Noël et faire un balade en traineau
3/ nager avec les dauphins.

Nous sommes également allés voir Mickey à Disneyland. Tout le monde s'est bien amusé, et nous avons bien profité qu'il n'y ait pas eu trop de monde.
Thomas à rencontré de vrais pirates......


Pour la fin des vacances nous avons fêté carnaval le dimanche 7 mars à Périgueux.
Nous sommes rentrés avec énormément de confettis

 


Prochaine IRM de programmée le 27 avril 
Nouveau rendez vous à l'IGR le 12 mai.

28/12/2009 Voila une nouvelle année qui s'achève.
Thomas, ses parents, ses soeurs et toute la famille remercient une nouvelle fois les familles, amis, collègues, proches, et tous les anonymes qui les soutiennent dans cette épreuve.

Les parents de Thomas vous présentent le bilan de l'année 2009

17/12/2009 Le mercredi 17 décembre 2009, après un spectacle offert par la ligue contre le cancer, le père Noël est passé en avant première au centre hospitalier service de pédiatrie de PERIGUEUX, où il a apporté des cadeaux aux enfants hospitalisés et suivis dans ce service.
Thomas a mis sur sa liste un tambour, et il a reçu un Djembé.
Il a été super heureux que le père Noël lui apporte ce qu'il commande et a commencé a jouer de la musique avec les clowns.

Article de presse :    Dordogne Libre du 18 Décembre 2009
12/12/2009 Depuis la rentrée scolaire en septembre, Thomas avait son œil gauche (celui qui fonctionne bien) de caché, afin de d'obliger le cerveau à faire travailler son œil droit. Nous avons durant les mois d'octobre et novembre fait plusieurs voyages jusqu'au service du Dr MORTEMOUSQUE (ophtalmologiste pédiatrique) à l'hôpital PELLEGRIN de BORDEAUX.

Dans un premier temps Thomas a bien récupéré sa vision de près de son œil droit et ensuite un peu de sa vision de loin, mais (comme son œil valide était toujours caché 24h/24h) il a beaucoup perdu du gauche.
Nous avons donc alterné le cache-œil : 3 jours sur l'œil gauche  et 1 jour sur l'œil droit.
Malgré ce changement, Thomas ne récupérait pas sa vision initiale de son œil gauche.

Les orthoptistes nous ont donc expliqué que Thomas allait avoir un Ryser  (film transparente qui se pose directement sur un verre de la lunette), de -0.2 d'opacité sur le verre gauche de sa lunette. Ce qui va lui permettre de faire fonctionner son œil gauche et son œil droit ensemble, tout en favorisant la vision de l'œil droit, sans cacher totalement l'œil gauche.
Donc depuis le 20 novembre, Thomas n'a plus du tout de cache oeil. Nous avons remarqué un changement positif lors de ses déplacements. Il dessine mieux, et est plus précis dans ses gestes.
Nouveau  rendez vous en janvier pour un contrôle avec les orthoptistes.

Concernant l'école, tout se passe bien, Thomas s'est bien adapté dans sa classe.
Lorsqu'il a une difficulté particulière, il demande de l'aide à sa maitresse ou à Christiane (l'ATSEM).
Nous avions fait une demande pour une AVS à la rentrée scolaire.
Chose faite depuis le 16 novembre, c'est Agnès qui s'occupe de Thomas. Le courant est très bien passé entre tous les deux. Nous avons eu une réunion avec la directrice (maitresse de Thomas), la maitresse de l'année dernière, le référent scolaire et Agnès. Nous avons pu expliquer nos attentes. Nous avons parlé de Thomas, de ses besoins, de son suivi médical, des éventuelles séquelles qu'il pourrait avoir suite à la radiothérapie et à la chimiothérapie.

Je tiens à remercier toute cette équipe éducative pour son écoute, sa gentillesse et son professionnalisme. C'est très important pour nous de savoir que Thomas est en de très bonnes mains.

Noël approche à grande vitesse et Thomas a écrit sa liste au père Noël, pour lui commander principalement une guitare et un tambour.



Nous avons quant à nous commandé des boules quiès.........
L'appartement est décoré avec un super sapin et son village.

Caroline a attrapé "la grippe A" durant la semaine de son anniversaire (elle se souviendra de ses 13 ans), mesure d'hygiène draconienne, elle est restée dans sa chambre, et elle portait un masque. Lavage des mains plusieurs fois par jour, et après chaque éternuements. Et surtout aucun contact physique avec Thomas et le reste de la famille. Résultat  : pas d'autre malade à la maison. Caroline a uniquement pris du doliprane et de l'advil pour faire baisser la fièvre.

Pour éviter toute complication liée à la maladie et aux traitements qu'a eu Thomas, nous l'avons fait vacciner à l'hôpital de PERIGUEUX, avec le  vaccin PANENZA qui est sans adjuvant ou conservateur. Si cela n'avait pas été le cas, nous ne l'aurions pas fait vacciner........

Le jeudi 3 décembre, à 17 heures 30, TRES GROSSE FRAYEUR : Thomas en courant, glisse, et finit sa course dans l'angle d'un mur du couloir de l'appartement (le mur 1   Thomas 0) . Valérie  le relève, regarde si tout va bien, et  là Thomas hurle et ne peut plus bouger le bras droit. Evidement nous pensons tout de suite à une fracture soit de l'épaule, du bras ou du coude.
Direction les urgences (ça faisait longtemps........), radio, médecin, OUF rien de cassé, mais un hématome interne très important  au niveau du coude droit.
Son bras est immobilisé durant quelques jours pour le soulager.



Donc pas d'école pendant une semaine....Nous rentrons à la maison après avoir passé plus de 4 heures à la clinique.......

Depuis mardi 8 décembre, il n'a plus son attelle, et commence à bouger normalement son bras.  OUF plus de peur que de mal.
 
01/11/2009 Voilà
Déjà plus de 6 mois que les chirurgiens ont enlevé toute la tumeur du tronc cérébral de Thomas,
et 4 mois qu’il a fini sa radiothérapie.
Le temps passe vite très vite…….

Lors de la visite du 26 octobre 2009 à NECKER, le Professeur STE ROSE et le Docteur PUGET sont plus que satisfaits de l’IRM passée le 19 octobre 2009.

TOUT EST NORMAL…….

Nous sommes soulagés et heureux de cette superbe nouvelle.
Concernant la vision, Thomas poursuit la rééducation de son œil droit.
Nous alternons le cache œil : 4 jours sur l’œil gauche et 1 journée sur l’œil droit.
Ce qui lui permet de faire travailler les deux yeux pour éviter que le gauche (qui fonctionnait bien), ne perde pas de son acuité visuelle.

Thomas finit sa semaine de vacances, durant laquelle il a, pour la première fois, été au cinéma voir « Mission G » avec Caroline et Maman.
Nous avons également fêté Halloween, tous déguisés ….
Voici les photos des monstres rencontrés durant notre récolte de bonbons……

La compagnie complète

Carlonie, Mamie et Papi

Charline

Christophe, Thomas et Valérie

Bientôt à nouveau le chemin de l’école où Thomas va faire la connaissance (nous aussi) de son AVS (assistante de vie scolaire).
20/09/2009 Enfin des nouvelles de notre petit guerrier.
Depuis la fin du mois de aout, beaucoup de chose ont évolué.
Tout d'abord Thomas a une nouvelle nourrice (Annie qui a gardé Thomas durant un an est partie en Guyane pour suivre son Mari).
Nous sommes passés par l'association "L'eveil des p'tits loups" géré par Séverine.
C'est comme cela que Danièle, infirmière en retraite vient garder à la maison Thomas.
Le courant est très bien passé entre tous les deux.
Il s'amuse, fait du travail, fait des dessins, se promène et surtout il est content de monter dans la voiture de Danièle pour aller à l'école.

Concernant la santé : Thomas va super bien.
L'école le fatigue (il fait de très bonnes siestes l'après-midi).
Nous avons été le 19 aout au CHU de BORDEAUX, dans le service ophtalmologie pour une consultation avec le Dr MORTEMOUSQUE .
Thomas a une amblyopie de l'oeil droit (en fait la tumeur a créée un strabisme convergent de l'oeil droit et Thomas recevait deux images différentes, il voyait double en permanence. Comme la nature est bien faite, le cerveau a ignoré les images reçues par l'oeil droit, et Thomas se servait uniquement de son oeil gauche).
Cet état explique les problèmes d'équilibre, et de positionnement dans l'espace que Thomas avait.
Il a 10/10 à son oeil gauche, mais uniquement 1/10 à son oeil droit.
Le médecin et les orthoptistes, nous ont expliqué que jusqu'à 7 ans, il est encore possible de récupérer de la vision de son oeil droit, en cachant 24H/24H son oeil gauche, pour forcer le cerveau a travailler avec l'oeil droit.
Tout d'abord, il récupérera la vision de près avant de récupérer celle de loin.
Il faut également changer ces lunettes qui ne sont plus adaptées. De retour à PERIGUEUX, nous commandons les lunettes qui seront bleues (fini le rouge, une page se tourne....) et nous commençons a cacher l'oeil gauche de thomas le 26 aout, on joue au pirate.



Comme toujours à notre très grande surprise, Thomas garde le cache oeil, il est toujours aussi courageux, et volontaire.
On lui explique qu'il faut faire travailler l'oeil fainéant. Bref il joue au pirate.
C'est très dur pour lui, car il n'a que 1/10 et ne voit donc rien.
Il ne peut plus regarder de dessin animé, ni faire des dessins, de la peinture, etc...
Quand il joue ou qu'il mange, il est obligé de se mettre à 10 centimètres pour voir ce qu'il prend. Bref dur dur.

Le jeudi 3 septembre, grande journée : C'est la RENTREE DES CLASSES.
Thomas est maintenant en Moyenne section avec la directrice.
Il change donc de classe, et de maitresse.
Des difficultés supplémentaires, (nouvelle classe, changement de repère, etc....) qu'il passe haut la main, quand il a une difficulté, il appelle et demande de l'aide.
Il reprend très vite de nouveau repère.
Nous sommes une fois de plus stupéfait par sa force, sa volonté et son adaptation.

Dans le même temps nous avons pris contact avec le référent scolaire de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), pour faire une demande d' AVS, tous les papiers sont remplis et le dossier est envoyé. Nous sommes dans l'attente d'une réponse.

Le 9 septembre nouveau rendez vous à BORDEAUX avec les orthoptistes, pour faire le point après les 15 premiers jours de rééducation de son œoeil droit.
SUPER BONNE NOUVELLE, Thomas a récupéré la totalité de sa vision de près.
C'est très encouragent.
Il faut poursuivre la rééducation (toujours cacher l'œoeil gauche pour forcer le droit à travailler).
Nous rentrons à PERIGUEUX, super heureux pour Thomas.

On avait constaté qu'il se débrouillait de mieux en mieux, et se penchait beaucoup mois à table pour piquer avec sa fourchette. mais de la à penser qu'il avait en 15 jours récupérer la totalité de sa vison de prêt.....

T'es un CHAMPION mon fils........




Nous retournons à BORDEAUX le 30 septembre voir les orthoptistes.
Ensuite nouvelle IRM le 12 octobre et rendez vous à NECKER le 26 octobre pour faire le point avec le Professeur STE ROSE et le Docteur PUGET.
17/08/2009 Après l'achat d'un endoscope au profit du service de neurochirurgie pédiatrique de l'hôpital Necker et toujours grâce à vos dons, l'association a pu participer au financement (15 000 euros) de travaux de recherches sur les tumeurs du tronc cérébral chez l'enfant.
Cette somme a été versée à l'IGR.

Voir la lettre de remerciement.
12/08/2009 Le 23 Juillet, Thomas a passé l'IRM de contrôle à PERIGUEUX et sans anesthésie :
Une épreuve qui a fait remonter pas mal de mauvais souvenirs...
Mais le compte rendu du radiologue est positif....
l'IRM est bon.......OUF

Le 5 Aout, rendez vous à l'IGR avec le Docteur GRILL et le Docteur NEGRETTI (radiothérapeute)
BILAN : L'IRM EST PARFAIT.
THOMAS VA BIEN.
...YOUPI...

Il faudra faire des IRM de contrôle tous les 3 mois, suivies de consultation à l'IGR.
L'important est de vérifier par ce biais que la radiothérapie ne fait pas apparaître de méningiomes : tumeurs bénignes qu'il faut enlever rapidement.
Concernant les "séquelles" de la radiothérapie, elles apparaissent généralement au bout d'un an. De ce fait , l'année prochaine Thomas devra faire un bilan endocrinien par prise de sang (irradiation de l'hypophyse), un audiogramme (irradiation des coquelets) et un bilan neuropsychologique qui permettra de détecter d 'éventuels problèmes de concentration, de mémoire.
Le docteur Grill nous conseille de faire la demande pour une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour la rentrée 2009.
L'AVS pourra l'aider lors des exercices de gymnastique (Thomas présente toujours des problèmes d'équilibre).
Cela permettra de déceler d'éventuels problème d'apprentissage.


Il y a 4 mois, nous avions écrit à l'association Make a Wish FRANCE (représentée par Tony PARKER et Eva LONGORIA PARKER), une association qui propose aux enfants atteints de maladies graves , la réalisation d'un de leur voeœux.
Le 31 juillet, Oh surprise !, la demande que nous avions faite pour Thomas est acceptée
Alors il faut choisir :
bon !  Thomas voudrait marcher sur la lune et sur mars (bon ça c'est pas possible !)
Ou encore Rencontrer le père Noël
Nager avec des dauphins
Faire de l'hélicoptère

A SUIVRE !!!
01/08/2009 ENFIN DE VRAIES VACANCES
Quel plaisir de faire des valises non pas pour partir à l'hôpital mais ...
à la montagne
C'est la première fois depuis la naissance de Thomas que nous partons tous les 5.
Une semaine dans les Pyrénées à LOUDENVIELLE : Balnéo, petites balades, piscine ...
que du bonheur.

Voici quelques photos








01/07/2009

Nous sommes le 1er juillet.
Thomas a fini les 24 séances de radiothérapie le samedi 27 juin, et le soir même Il a enfin pu retrouver sa chambre, ses jouets, ses affaires, son chat, bref son environnement……

Tout d’abord un GIGANTESQUE MERCI a papi et mamie qui nous ont accueillis durant ces 6 semaines, cela a été beaucoup plus facile à gérer, car nous n’avions que Thomas à nous occuper.
Tout le reste c’était papi et mamie…..
MERCI MERCI et encore MERCI.

Merci également à Thiphanie, Valérie et Julien (personnel de L’IGR poste de traitement « Véga » qui s’est occupé de notre petit bout chou durant les séances).
Ils sont attentionnés, compétents, professionnels, et d’une gentillesse exemplaire.
Merci beaucoup à vous trois, car Thomas allait faire ses séances en courant, et toujours avec le Sourire….

Merci à tous les chauffeurs de ATB Ambulance à MEUNG SUR LOIRE , qui ont fait les trajets entre ST AY (chez papi et mamie) et L’IGR
Merci pour votre gentillesse, votre ponctualité et votre professionnalisme.

Merci aux blouses roses qui accompagnent encore et toujours les patients avec une petite boisson, une friandise...
Thomas a été particulièrement gâté avec son bouclier, son épée et sa veste de pirate.

Merci enfin au Docteur Laura NEGRETTI qui a suivi Thomas tous les mercredis durant son traitement, Merci pour votre gentillesse, votre écoute, vos explications.
Concernant les séances proprement dites : Thomas arrivait (en courant), il rentrait dans la pièce où se trouvait le poste de traitement.


Il était installé sur la table, et on lui mettait son masque pour ne pas bouger.


Ensuite, Valérie, Julien ou Thiphanie (de gauche à droite) du poste de contrôle faisait « les photos ».

Cela durait moins de 10 minutes tout compris.

Maintenant nous attendons un rendez vous pour que Thomas puisse passer une IRM de contrôle qui devrait se faire fin juillet.

Hier le 30 juin Thomas a été dire bonjour à sa maîtresse et à tous les élève, qui ont été très contents de le voir.
Il est attendu en septembre en moyenne section de maternelle.

18/06/2009

Le 18 juin 2009
Thomas a fêté ses 4 ans. Il a soufflé tout seul ses bougies et a eu des playmobil.

Tout le monde te fait des millions de bisous.

27/05/2009

Depuis la dernière mise a jour,  il s'est déjà passé pratiquement 1 mois, comme le temps passe vite.
Thomas est maintenant suivi par l'IGR le docteur/chercheur  GRILL Jacques, et le radio thérapeute DERMAINS.

Les examens nécessaires à la mise en place de la radiothérapie ont été effectués le 7 mai avec un scanner avec création d'un masque qui sera fixé sur une table durant le traitement (masque identique a ceux utilisé par les escrimeurs), en début d'après midi du 7 il passe une IRM (la première sans anesthésie, maman est resté allongée avec Thomas sur le plateau pendant son examen qui c' est super bien passé).
il a été pris en photo  pour qu'il n'y ait  pas d'erreur durant le traitement.
L'équipe qui prend en charge Thomas, est super compétente.
Le personnel dédramatise, et s'occupe à merveille de Thomas. 

Nouveau rendez vous le 18 mai, pour la mise en place, les manipulateurs expliquent à Thomas (ses parents sont aussi très attentifs) le déroulement des séances, qui se dérouleront dans la salle VEGA.
Une fois les explications terminées Thomas part avec l'équipe dans la pièce où se trouve le pistolet laser qui va tuer les mauvaises cellules.
Thomas est inquiet, il pleure, nous ne pouvons le suivre et l'attendons dans la salle d'attente.
Mais comme il est super courageux, il ne pleure plus. l'équipe lui explique qu'il va rester seul dans la pièce, mais qu'il y a des caméras et des micros, ils le voient et l'entendent.
D'ailleurs même nous qui sommes dans la salle d'attente, nous entendons Thomas au micro, il parle encore et encore......

Ensuite il faut faire les photos, alors là on ne bouge pas. Il a son masque qui recouvre le visage et est fixé sur la table.
Tout se passe très très bien, Thomas nous retrouve dans la salle d'attente.
Par la suite les rayons se dérouleront sur 4 jours par semaine et ce jusqu'au  29 juin inclus  (en tout il y aura 24 séances).
La séance proprement dite dure moins de 5 minutes tout compris.
La première semaine nous avons été tous les jours avec Thomas.
A compter du 25 mai, c'est maman qui fera les trajets en ambulance avec Thomas au départ de chez papi et mamie.
Pendant ce temps papa sera à PERIGUEUX pour s'occuper des grandes soeurs.
Comme il n'y a que 4 séances par semaine, Thomas retrouvera sa chambre à PERIGUEUX  le week end (sauf si il est trop fatigué).

29/04/2009

Bye Bye Necker et.......
Bonjour l'IGR ( situé à VILLEJUIF -94- L'Institut de cancérologie Gustave Roussy est le 1er centre de lutte contre le cancer en Europe; www.igr.fr) donc c'est grand !
Dans l'espace attente du niveau - 2, nous retrouvons deux jeunes garçons que nous avions rencontré à Necker ( Gauthier et Lory) eux aussi doivent compléter la chirurgie par la radiothérapie.
Les blouses roses sont toujours là et proposent gâteaux, boissons, jouets, livres etc...l'attente est beaucoup moins pénible.

Nous sommes reçus conjointement par le docteur DERMAIN ( radiothérapeute spécialiste des tumeurs intracrâniennes enfants et adultes) et le docteur - chercheur Jacques Grill (pédiatre oncologue qui s'occupe des tumeurs intracrâniennes chez l'enfant)
Le radiothérapeute nous explique le principe de la radiothérapie et .....nous rassure immédiatement en évoquant le fait que, chez l'enfant, il est important de ne pas irradier l'hypophyse, les oreilles internes et les commandes des yeux: ce sont des zones très sensibles aux rayons).
[L'hypophyse est une petite glande située à la base du cerveau qui gère énormément d'hormones dont celle de croissance ]

Heureusement la cavité où se trouvait la tumeur de Thomas est située plus en arrière , donc en fait, bien située pour la radiothérapie !
OUF , nos angoisses se dissipent rapidement !
Ils vont pouvoir éviter d'irradier les zones importantes du cerveau ! ouf , quel soulagement !
Il y aura peut-être des séquelles mais elles ne créeront pas de disfonctionnements majeurs; peut-être des maux de tête, une perte de cheveux à l'endroit où entrent et sortent les rayons.... ce n'est vraiment pas grand chose.

La zone essentielle à irradier correspond à la zone où la tumeur était incrustée dans les tissus sains soit la périphérie de celle-ci, plus une marge.
C'est là où les cellules cancéreuses sont susceptibles de se trouver.

les séances durent environ 7 minutes, elles sont quotidiennes sauf jours fériés et week end.

Le 7 mai prochain , nous retournons à l'IGR pour une grosse journée : photos, IRM de repérage etc...
le 18 mai pour la mise en place et le 19 mai on commence et ce jusqu'au 29 juin 2009.

Evidemment nous demandons au Docteur Grill des renseignements sur les risques de récidive connus ET: après une exérèse totale de la tumeur + de la radiothérapie , il y a plus de 50% de chance que la tumeur ne revienne JAMAIS!
Si tout va bien, Thomas fera une IRM de contrôle tous les 2 ou 3 mois.

Nous serons présents aux côtés de Thomas en alternance une semaine chacun de façon à ne pas "laisser" ses deux sœurs.
Pendant que l'un sera à Périgueux, l'autre sera à Orléans ( chez papy et mamie) et fera les allées et retours en ambulance jusqu'à l'IGR.

20/04/2009

C'est fou !
Quand on pense qu'il y a 1 an et demi, à BORDEAUX on nous disait que le tumeur était inopérable !
Qu'il fallait irradier toute la tumeur !
Le radiothérapeute était contre la chirurgie!
Thomas allait partir dans les mois à venir !

Aujourd'hui, Thomas n'a plus de tumeur ! Plus de boule dans sa tête (comme il le dit) !
Quelle victoire inespérée ! Quelle joie ! Quel soulagement !

Quel travail des neurochirurgiens !
Professeur Ste ROSE,  Docteur PUGET....      MERCI

Bien sûr, il reste certainement des cellules cancéreuses qui n'ont pu être enlevées par la chirurgie,
Bien sûr pour éviter qu'elles ne prolifèrent à nouveau, il faut faire des rayons : de la radiothérapie conformationnelle.
Bien sûr, nous sommes conscients des risques de récidives, chaque IRM sera une étape importante et angoissante,
Bien sûr, l'épreuve des rayons reste encore à venir...

Mais Thomas n'a plus de tumeur !

Nous avons passé trois semaines particulièrement difficiles depuis la dernière opération : lorsqu'on nous avait dit que la tumeur avait quasiment repris sa taille initiale, ce fut très dur.
Mais aujourd'hui c'est fini.

Nous avons vraiment  de  la  chance, notre fils est tellement courageux !!!

Cette joie ne nous fait pas oublier ceux, à qui la maladie n'a pas laissé la chance de s'en sortir, malgré leur courage, et qui sont partis...........
Nino,   Mathias,   Léo,   Dimitri ...
Une pensée particulière et émue à leurs parents...

Vos messages de soutien, d'encouragement, quel réconfort !
MERCI A TOUS

Nos collègues de travail qui nous ont permis de rester aux côtés de notre fils à chaque étape....
MERCI

ET SURTOUT ET BIEN SUR , NOS FAMILLES ET AMIS: TOUJOURS PRESENTS !
MERCI

Thomas est sorti de l'hôpital samedi ! 48 heures après l'opération il marchait déjà !   Il est en pleine forme !

A Necker, nous avons rencontré Romane ( 2 ans et demi)  et sa maman, toutes deux unies dans le combat contre la maladie.
Nous avons fait leur connaissance grâce au site de Thomas.
Elles aussi sont admirables...
Les parcours de Romane et de Thomas présentent de nombreuses similitudes :
voici leur blog: http://jolieprincesseromane.spaces.live.com

Bien sur , ce n'est pas fini, et puis le site doit rester actif !
Nous serons là pour soutenir à notre tour ceux qui traversent des moments difficiles face à la maladie.

L'association continuera à recevoir des fonds : la recherche sur les tumeurs intracrânienne chez l'enfant doit progresser

Voici quelques photos de la dernière opération.

15/04/2009

15 avril 2009 : Thomas très courageux s’est fait opérer une nouvelle fois le mardi 14 avril 2009. L’opération s’est très bien passée toujours très difficile (bravo Docteurs) Thomas se remet rapidement de cette opération car sortie dès ce mercredi 15 avril à midi  des soins intensifs.

15 avril 2009 18h00 Thomas vient de passer son IRM et GRANDES JOIES ! SOULAGEMENT ! on n’y croit pas encore ! car  sur l’IRM plus rien le Professeur C.SAINTE-ROSE et le Docteur PUGET annoncent à Christophe et Valérie les parents de Thomas qu’ils ont tout retiré, OUI xérès totale (chapeau bas aux Docteurs) personne n’arrive à y croire !  Thomas fera quand même des rayons dans le cas où une cellule maligne serait encore présente mais non visible à l’IRM. Les médecins ne veulent prendre aucun risque »

Le Papy de Thomas Président de l’association.
D’autres nouvelles plus précises dans les prochains jours.

09/04/2009

Les jours, les semaines, les mois, les années se suivent et se ressemblent.....

Après les mauvaises nouvelles concernant l'évolution de la tumeur (suite opération du 18 mars 2009), nous avons positivé dans le fait que la tumeur n'est  pas envahie d'autres organes, qu'il n'y ai pas de métastases etc.....

Devant le courage, la volonté, la force de THOMAS, on se motive pour y croire, on se dit qu'il y a encore du chemin a faire, on ne baisse pas les bras.

Les résultats anapath arrive : : Identique aux précédentes analyses OUF une bonne nouvelle la tumeur n'a pas muté en glioblastome.

On espérait que Thomas pourrait être traité par de la protonthérapie ou le cyber knife, afin d'irradier uniquement la tumeur et préserver les tissus sains....

Les jours passent pas de nouvelles de l'IGR, on appelle, pas de réponse des centres de ORSAY et de NANCY, on attend encore, et ce matin un courrier pour nous dire que nous avons rendez vous le 29 avril en consultation à 10H30, et ensuite rendez vous à 16 heures avec le docteur GRILL. Puis nouveau rendez vous jeudi 7 mai pour scanner de radiothérapie, IRM. Et encore un rendez vous le lundi 18 mai pour la mise en place..........................
Il est indiqué que d'autres rendez vous de radiothérapie sont prévus et qu'ils nous seront communiqués ultérieurement.

Bien sûr on habite à PERIGUEUX, on a deux filles scolarisée en 6ème et CM2, , un petit garçon gravement malade, on doit s'organiser un minimun alors des courriers comme cela, sans autre explication c'est un GROS M.......pour être poli.

Qu'elle type de radiothérapie, comment combien de temps........ Des questions C...... bien sûr,

(Je pense que les médecins devraient prendre en compte un minimum la souffrance aussi bien du malade que de l'entourage. Car le combat n'est pas facile, alors messieurs les médecins un peu d'EMPATHIE MERCI).

Pas d'autres explications?????????????????????

J'ai vite compris que ORSAY et NANCY ne prendrons pas en compte Thomas, beaucoup de choses s'écroulent...................... J'appelle pour avoir le Dr GRILL qui n'est pas là.  Mon interlocutrice me dit que les rayons devraient commencer le 19 mai, qu'il s'agit de la radiothérapie conformationnelle, qu'il y a 30 séances de programées et qu'elles auront lieux à l'IRG. (Merci Madame pour ces précieux renseignements qui nous permettent de pouvoir nous organiser un peu et oui, il faut trouver de quoi se loger manger sur PARIS penser l'organisation pour les filles.........)

Nous nous posons maintenant des questions sur les séquelles que pourraient avoir Thomas avec la radiothérapie, sur son espérance de vie, sur une prise de chimio, de corticoïdes, de cortisone en même temps que la radiothérapie et là encore, pas de médecin pour répondre (d'une manière ou d'une autre, concernant les séquelles et l'espérance de vie  ils ne nous diront jamais rien, je ne sais même pas si ils savent....................)

Et nous parents, il faut faire avec, digérer les nouvelles de M.....On reste avec nos questions, nos incertitudes, nos peurs, bref on reste dans notre M........

Que dire à Thomas????  Comment lui expliquer ce qui va se passer ???? (déjà qu'il ne supporte plus les blouses blanches, les hôpitaux, les soins etc..... Je dois dire que nous aussi, on fait une overdose de TOUT CA..........................)

24/03/2009
Thomas se fera réopérer le 14 avril 2009 : les neurochirurgiens vont tenter d'enlever les résidus de tumeur.

Il faut réopérer rapidement pour éviter qu'elle ne repousse et de ce fait perdre le bénéfice des interventions  chirurgicales.
L'objectif  est toujours d'enlever un maximum de cellules cancéreuses par la chirurgie.

Les médecins sont formels : la chimiothérapie est inefficace sur la tumeur : il faut donc irradier rapidement.
Nous attendons de savoir où Thomas va subir les séances de radiothérapie et avec quoi. (protonthérapie ? Cyberknife? )
C'est l'institut Gustave Roussy qui décidera ce qui est le plus adapté à THomas.
Nous attendons également la nouvelle analyse pathologique de la tumeur en espérant qu'elle ne soit pas plus agressive qu'avant.

Les nouvelles ne sont pas réjouissantes : le seul point positif c'est que la tumeur a repoussé à l'intérieur de la cavité (trou creusé par les neurochirurgiens par ablation partielle )  et non vers extérieur.

En attendant Thomas se repose. Il le faut car les choses s'accélèrent, les mois à venir vont être éprouvants.
18/03/2009
Thomas à été opéré une nouvelle fois ce mercredi 18 mars 2009.

Opération beaucoup plus compliquée que les précédentes car très hémorragique.
La tumeur est très résistante,  elle a repris sa grosseur initiale et est apparemment plus maligne selon les médecins, Nous sommes donc en attente des analyses!
Cette nouvelle n’est pas très rassurante. C'est comme si on était revenu à la case départ.
Lors de l’intervention,  il a été très difficile à distinguer les bonnes cellules des mauvaises : la différence de couleur est très peu perceptible.

Vendredi 20/03 : Le comité de Médecins va se réunir pour savoir quelle suite sera donnée au traitement, avec les résultats de l'IRM que Thomas passera le jeudi 19/03 .
( Peut-être une nouvelle opération d’ici trois semaines, nouvelle chimio ?? rayons ??)

Début de la semaine prochaine,  nous vous communiquerons d’autres nouvelles.

Merci pour votre soutien moral et vos courriels, vous qui suivez notre petit Thomas.
Merci beaucoup.

06/02/2009
Thomas vient d'être hospitalisé en urgence, comme indiqué lors de l'IRM, la tumeur ayant légèrement grossi, elle empêche le liquide céphalo rachidien de s'écouler normalement. Depuis 2 jours, Thomas se plaignait de maux de tête et son comportement avait changé. Il devient de plus en plus énervé, plus irritable. L'évacuation anormale du liquide comprime son cerveau et doit lui provoquer des douleurs inimaginables. L'intervention de ce jour va permettre d'effectuer un canal de déviation (définitif) afin que le liquide puisse s'évacuer par un autre chemin pour éviter que le cerveau soit comprimé.

Une nouvelle opération chirurgicale est programmée pour le 19 mars, afin de pouvoir encore enlever la plus grande partie de cette tumeur.

29/01/2009
Thomas a passé l'IRM hier à Bordeaux. : La tumeur a légèrement grossi...
Le liquide céphalo-rachidien recommence à avoir des difficultés à circuler normalement. Rendez-vous est pris pour une visite à Necker.
En ce moment, Thomas ne supporte plus le milieu médical, il fait une overdose "des blouses blanches"... C'est très difficile à gérer...
12/01/2009
Du 4 au 12 Janvier 2009, Thomas a eu la varicelle.
Il a été hospitalisé, pendant 8 jours, cloué au lit, avec un antivirus toutes les 8 heures....
Tout s'est bien terminé...
Voir une photo.

20/12/2008
Voila donc un petit peu plus de un an que la tumeur de Thomas a été diagnostiquée.
Thomas, ses parents, ses soeurs et toute la famille remercient une nouvelle fois les familles, amis, collègues proches, et tous les anonymes qui les soutiennent dans cette épreuve.

Les parents de Thomas vous présentent le bilan de l'année 2008

10/10/2008
L'école se passe à Merveille, Thomas s'éclate, il s'est fait des copains, apprends des comptines, fait de la gymnastique... Nous sommes ravis.
Il faut dire que la petite école maternelle de Vésone lui convient bien: 2 classes, un super cadre, 2 super maîtresses, qui , spontanément, s'adaptent à son rythme...
Merci à ces enseignantes, passionnées par leur travail.

Thomas a passé son IRM à la suite de son 2eme cycle de Chimio, le 10/10/2008.
Les documents sont partis à Necker, nous attendons avec impatience leur verdict...
27/09/2008
Les Chevaliers du Monde - ALES VII"
association motocycliste des forces de l'ordre a organisé un rassemblement international sur le site de MEJANNES LE CLAP (30) du 11 au 14 septembre 2008.
Lors de cette manifestation il a été fait don à l'association de Thomas de la somme provisoire de 1600 euros.
Un grand merci à MARC GIMENEZ.
Voir les remerciements.
28/08/2008
Merci aux divers organisateurs de manifestions, aux commerçants et clients, et aux associations de la commune de Plazac.
Ce sont 1087 €uros qui ont été récoltés pour l'association.
Merci.
Voir les remerciements.
21/08/2008
NOUVELLES DE THOMAS

Thomas a fini son 1er cycle de chimio début août et a passé une IRM à l'issue.
Le 21 aout, nous sommes allés à Necker: Bonne nouvelle, la tumeur reste stable (alors qu'elle avait grossi entre les deux opérations).
Thomas va poursuivre sur un deuxième cycle de chimio qui sera également suivi d'une IRM de contrôle . Cette IRM déterminera  si le moment est propice à l'opération.
Il va pouvoir faire sa première rentrée scolaire...
18/07/2008
L'association "Gendarmes de Coeur", représenté par son président, Michel SCAT, son épouse et trésorière, Laurence SCAT, le Vice Président Pierre FRAISSE accompagné de son épouse ont effectué le trajet METZ -57- PERIGUEUX -24- pour rencontrer Thomas.
A cette occasion, un apéritif a été offert au sein de la caserne CLECH de PERIGUEUX et Michel Scat a remis aux parents de Thomas un chèque de 10 000 euros.
L'évènement, très émouvant, a été très largement couvert par la presse locale.
Merci à Michel et à toute son " équipe" pour leur incroyable dévouement envers les militaires de la gendarmerie connaissant de tristes situations.

Article de presse :    Article 1     Article 2
12/07/2008
Thomas a fait son baptême de l'air le samedi 12 juillet 2008 à l'aéroport de BASSILLAC -24- à bord d'un ROBIN DR 400.
Impressionné et très heureux (son sourire en témoigne), il a pu survoler la ville de PERIGUEUX , accompagné par ses parents.
Pour lui , ce fut 20 minutes de sensation forte et de joie.
Voir la page des photos
09/07/2008
Suite aux manifestations organisées dans les environs de Saturargues, le Président et la trèsorière  Daniel et Michelle BOCQUET ont été reçus très chaleureusement par le maire de Saturargues et les présidents et représentants d'associations.
La somme de 3025 €uros a été remise au prèsident.
Voir les remerciements.
05/07/2008
Théâtre de PERIGUEUX.
Thomas accompagné de ses parents ont été invités à fêter les 40 ans du comité DORDOGNE de la ligue contre de le cancer . (1968-2008)
C'est avec beaucoup d'émotion que Thomas a été présenté par Monsieur Michel MOINIER aux bénévoles de cette association.
La ligue contre le cancer a remis aux parents un chèque de 1500 euros.
De plus, grace à la ligue et à un habitant de la commune de CHANCELADE , Thomas va pouvoir faire son baptème de l'air en avion sur l'aéroport de BASSILLAC.
05/07/2008
Monsieur et Madame LATARS (Vice Président et secrétaire)  ont été reçus par la commune de VILLAMBLARD.
425,43 euros ont été collectés pour l'association.
Un grand merci aux commerçants, habitants, associations de la municipalité.
Un remerciement particulier à l'initiative de cette générosité de Madame  Jeanine GOUZOU.
27/06/2008
Le lundi 23 juin  2008, Thomas a commencé sa première cure de chimiothérapie en hôpital de jour à Bordeaux.
Pendant les 6 jours suivants, il a pris  son comprimé par voie orale à la maison, accompagné de Zofren ( médicaments anti-vomitif)
A partir de la semaine prochaine il devra faire deux prises de sang par semaine à l'hôpital de PERIGUEUX pour vérifier que ses défenses immunitaires ne soient pas trop affaiblies.

25/06/2008
Thomas a commencé la chimiothérapie ce lundi 23 juin.
L'objectif de cette chimiothérapie est de stopper l'alimentation de la tumeur qui continue de se nourrir. Le protocole existe depuis 18 ans. Il est composé de 6 médicaments, 5 par intraveineuse et 1 par voie orale. Thomas devra subir ce traitement pendant 63 semaines, avec des contrôles réguliers (IRM, bilans sanguins, audiogrammes).
D'autres interventions seront nécessaires pour enlever ce qui est encore possible de retirer.
La 3eme opération devrait être programmée pour le mois d'Aout.

Cette chimiothérapie est globalement bien supportée par les enfants, qui peuvent continuer à vivre normalement.

Thomas devrait faire sa 1ère rentrée scolaire au mois de Septembre.

17/06/2008
Le lundi 16 juin, en partant de Necker, nous avons rendez-vous, à IGR (Institut Gustave Roussy) à Villejuif - 94 -. C'est le 1er centre de lutte contre le cancer en Europe (www.igr.fr)

Nous sommes reçus par le Dr Grill, qui nous confirme que la tumeur de Thomas est rare (9 tumeurs thalamo-pédonculaire en 20 ans)...
La tumeur développée par Thomas comprend à la fois des cellules malignes et bénignes.

Thomas va commencer un protocole de chimiothérapie sur 63 semaines.
15/06/2008
L'opération du Mercredi 11 Juin était plus difficile que prévue. Thomas a été transfusé à deux reprises, de plus, le reste de la tumeur étant infiltrant (incrusté dans les tissus sains) tout n'a pas pu être enlevé, sous peine de séquelles irréversibles.
Il reste de 5 à 10 % de la tumeur.

Thomas est revenu en chambre le Vendredi 13 Juin, en fin de matinée.
Rien d'anormal pour le moment.
Il bouge normalement (main droite, main gauche, pied droit et pied gauche) OUF !!!
Ses yeux bougent aussi normalement...
Il recommence à marcher avec un peu d'aide le Samedi et tout seul le Dimanche...

11/06/2008
Opération de Thomas ce 11 Juin.
Cette opération était plus risquée que la première (celle du 25/04), et les résultats ne sont pas bons.
La tumeur est très infiltrante : la limite entre les cellules saines et la tumeur n'est pas franche.  Elle n'a pas pu être enlevée complètement.
Thomas devra obligatoirement avoir des soins post-opératoires:
    Chimiothérapie
ou Radiothérapie
ou Protonthérapie.
Les soins seront décidés après les analyses post-opératoires (les résultats arriveront la semaine prochaine).

Suite à cette opération, Thomas aura des séquelles post-opératoires, qui touche la motricité des yeux, mais aussi une hémiplégie du coté gauche (nous ne connaissons pas encore le taux de paralysie de Thomas).
Nous attendons les résultats de l'IRM post opératoire et des analyses..............................


03/06/2008
Loto organisé à Thiviers.
Un grand merci à tous les commerçants, associations et particuliers du canton de THIVIERS pour leurs gestes de solidarité qui nous va droit au coeur.

Un grand Merci à tous les commerçants, associations et particuliers du canton de Thiviers pour leurs gestes de solidarité qui nous va droit au coeur.
Voir la page des remerciements
29/05/2008
Suite au Méga Loto organisé par Madame CHATEAU (Loisir amitié handicap) le 24/05/2008 à Coulouniex Chamiers, le vice-président et la secrétaire de l'association ont reçu un chèque de 560 €uros.

MERCI à Monsieur et Madame CHATEAU pour leur dévouement et leur gentillesse.
20/05/2008
MERCI aux éléves et Professeurs du Collège Lycee "LE CLUZEAU" situé à Sigoules en Dordogne pour leurs dons en faveur de l'asociation. 
Un loto a été organisé et une collecte a été effectuée par des élèves sur le site de formation "LE CLUZEAU" .
La somme de 639.00 €uros a été récoltée.
Le 19 mai, le Président et la Trésorière ont été reçus très chaleureusement par la Direction, un professeur et les élèves d'une classe devant laquelle le Président a donné quelques explications sur l'association et les dernières nouvelles de Thomas.

Encore un grand MERCI à tous les élèves et aux Professeurs.
05/05/2008
Nous avons eu le résultat des analyses de la tumeur de Thomas, c'est un oligodendrogliome.
Les analyses révèlent dans la tumeur à la fois des cellules bénignes et malignes.
Pour en savoir plus cliquez sur le lien suivant :
http://gfme.free.fr/maladie/oligodendro.html.
 
L'équipe et le Professeur Sainte-Rose effectuera à Neker le 11 juin 2008 une intervention chirurgicale pour enlever les 10 % restants de la tumeur.
Le 9 juin rendez vous avec l'anesthésiste...
Le 10 juin pour l'IRM pré-opératoire...
 
Cette opération sera plus risquée que la première car la limite entre la tumeur et les tissus sains n'est pas nette. Les séquelles peuvent concerner les nerfs optiques (motricité des yeux) et une hémiplégie partielle du côté gauche.
 
Ensuite il est  envisagé de faire des séances de chimiothérapie pour éliminer les cellules qui ne seront pas enlevées par la chirurgie et qui peuvent donc se multiplier à nouveau. L'oligodendrogliome connaît de forts risques de récidive.
01/05/2008
Journée Pêche organisée au Domaine d'ESSENDIERAS
24160  SAINT MEDARD D’EXCIDEUIL
27/04/2008
Vide grenier à SOUFFRIGNAC.
Merci aux Organisateurs : GODET Georgina - GODET Frédéric - GODET Charlène - PAUTHIER Chantal - BLANCHON Sabrina.
 Merci aux commerçants pour les lots de la tombola et aux bonnes mains pour les gâteaux.
25/04/2008
BONNE NOUVELLE
Thomas a été opéré aujourd'hui par l'équipe du Professeur Sainte-Rose à l'hopital NECKER.
L'opération s'est bien déroulée, elle a durée 6 heures.
Ils ont enlevé 50 % de la tumeur.
Thomas va reste 3 jours en réanimation.
Lire la suite
20/04/2008
Une grande manifestation a été organisée à Brantome.
Environ 200 participants et 4000 €uros récoltés pour l'association.
La page de la manifestation
18/04/2008
Le vice Président et la secrétaire de l' association (Mr et Mme LATARS) ont été invités à participer à une prise d' armes au Centre National d' entraînements des Forces de Gendarmerie( CNEFG) à ST ASTIER (24).
Au cours de cette cérémonie, (fin de stage d'un escadron de gendarmerie mobile), le Colonel commandant le centre, a remercié l'ensemble de cette promotion pour leur geste de solidarité et de générosité.
Le même jour Mr et Mme LATARS ont pris contact avec Madame CHATEAU à ST ASTIER (24).
Cette dernière, présidente de l'association "Loisirs Amitiés Handicap" a annoncé que Thomas serait la mascotte de son association au même titre que son petit fils LUCAS souffrant d'un handicap cérébral.
Début mai, cette association organisera un loto et une tombola au profit de Thomas.
16/04/2008 A 16h30, Thomas a 38,5° de fièvre. Les médecins ne prennent pas de risque avec lui.
L'opération est reportée à la semaine prochaine, Vendredi 25 Avril.
Grosse déception... Nous sommes impatients.
15/04/2008 Thomas est bien arrivé à l'hopital Necker.
Il doit faire des examens avant l'opération de Jeudi matin.
11/04/2008 Merci à tous pour vos dons qui représentent 26 924 € .
Merci beaucoup.
09/04/2008 Une nouvelle manifestation est prévue le 20 Avril 2008, à Brantome (24).
Voici l'affiche
03/04/2008 Thomas va être hospitalisé à l'hopital Necker le 15 avril 2008.
Une opération est programmée pour le 17 Avril 2008.
01/04/2008 Depuis le 22 mars 2008, Daniel Bocquet, Président de l' association et grand père du petit Thomas, a fait appel sur les radios du Périgord et la presse écrite a fait également plusieurs articles sur cet appel au secours.
Le professeur SAINTE ROSE de l' hôpital Necker propose d' opérer Thomas pour enlever, plus de la moitié de la tumeur, avec tous les risques que comportent une telle opération.
Cela permettra d' effectuer une nouvelle analyse de la tumeur (bien connaître l' histologie) car la tumeur évolue.

- Après soit qu' il y aura une nouvelle chimiothérapie, soit d' autres opérations, soit des rayons.

- Cela permettra peut-être à Thomas  d' attendre pour faire de la radiothérapie (le dernier recours) un peu moins dangereuse une fois passé l' âge de 5 ou 6 ans.
31/03/2008 Articles de press sur la manifestation de Vergt.
        "l'Echo Dordogne"  : 
Lire l'article
        "Sud-Ouest"  : Lire l'article
30/03/2008 L' hôpital de Boston désire récupérer les lames, c' est à dire une partie du prélèvement de la tumeur effectué sur Thomas en octobre 2007. A première vue du dossier, il désire bien confirmer que la tumeur est un astrocytome anaplasique de grade 3, si tel est le cas il serait favorable pour faire de la  radiothérapie, si la tumeur est moins maligne c' est à dire à un grade 2 ou 1 de faire de la protonthérapie.
Valérie, la maman de Thomas essaie de récupérer les lames.
30/03/2008 Une grande manifestation a été organisée à Vergt.
2 parcours ont été balisés pour les amateurs de course, VTT, ou cavaliers.
Voir la page de la manifestation.
29/03/2008 Article paru dans "Sud-Ouest"
Lire l'article
28/03/2008 Article paru dans "La Dordogne Libre"
Lire l'article
25/03/2008 Intervention de Daniel BOCQUET, président de l'association sur France Bleue Périgord.
Daniel a été reçu par Emmanuel Claverie.
22/03/2008 Parution d'un article pleine page dans "L'Echo Dordogne"
Interview de Daniel BOCQUET, président de l'association.
Lire l'article
Une course est organisée pour le 30 mars en collaboration avec d'autres associations. Les bénéfices seront reversés à "Thomas, Le courage qui donne espoir".
20/03/2008 Création de l'association "Thomas, le courage qui donne espoir"
Dépôt des statuts de l'association à la préfecture de Dordogne.
Association enregistrée sous le numéro W243002402.
Page de l'association